Прикладной анализ поведения: взгляд аутичной мамы невербального аутичного сына
«Вы мучаете своего ребенка поведенческой терапией». Как и наше общество в целом, сообщество аутизма не имеет единых взглядов на аутизм. Когда я впервые упомянула ПАП (прикладной анализ поведения) в своем блоге, буквально через пару минут меня обвинили в том, что я «пытаю своего ребенка».
Это меня нисколько не удивило. Еще до того, как Чарли поставили официальный диагноз «аутизм», я искала в Интернете, какие есть варианты помощи, и обнаружила, что ПАП далеко не всех устраивает.
Согласно рекомендациям медицинских экспертов, прикладной анализ поведения — это терапия номер один для детей в спектре аутизма. Тем не менее многие аутичные люди отвергают это заключение. Я сама аутичная взрослая, так что я хорошо понимаю аргументы и за, и против. Но в целом я поддерживаю ПАП-терапию.
ПАП-терапия: сейчас и тогда
Я думаю, что здесь важно учитывать контекст. ПАП-терапия прошла невероятно огромный путь развития за много лет. Сейчас она мало похожа на то, что 60 лет назад использовал доктор Ивар Ловаас, когда он впервые начал применять прикладной анализ поведения для помощи аутичным людям. Ловаас использовал принципы, разработанные известным психологом Б. Ф. Скиннером, которые можно найти в его книге 1938 года «Поведение живых организмов».
Те первые попытки ПАП-терапии включали механическое повторение одних и тех же учебных действий, они проводились в пустых, практически стерильных комнатах, более того, для обучения аутичных людей новым навыкам использовались наказания.
В ранних версиях поведенческой терапии как таковой, не только для аутичных людей, считалось, что нужно использовать награды и наказания в равной степени. Однако в дальнейшем стало очевидно, что страх наказания не способствует продуктивному обучению, в отличие от наград.
Поведенческие методы, которые используются для помощи людям с аутизмом сегодня, выглядят совершенно иначе, чем изначальные эксперименты Ловааса, — до такой степени, что кажется несправедливым, что это носит одно название.
ПАП-терапия на основе игры
ПАП-терапия для Чарли проходит в форме игры. В ней нет никаких наказаний. Могут быть последствия, например терапевт может забрать у Чарли игрушку, если он дерется или кричит, но так поступает большинство родителей, независимо от того, есть ли аутизм у их ребенка.
ПАП-терапия по определению должна быть очень индивидуальна, и хороший сертифицированный поведенческий аналитик прикладывает много усилий, чтобы разработать наилучшую программу для конкретного ребенка.
Например, мы хотели, чтобы Чарли стал более самостоятельным. Так что наш поведенческий аналитик разработал программу для обучения его тому, как чистить зубы, и другую программу для обучения тому, как полностью самостоятельно одеваться. Никто не будет его никак наказывать за то, что у него не получается, но за его усилия и успехи он будет получать те награды, которые наиболее желанны для него в данный момент. Несколько недель назад это были игры на планшете. В другое время это могла быть чайная ложка шоколадной пасты или печенье.
ПАП-терапия — это эйблизм?
Основная критика ПАП-терапии сводится к тому, что это — эйблизм, дискриминация людей с инвалидностью в угоду людям без инвалидности. Я с этим не согласна. Вы можете помогать людям, не меняя их при этом. Чарли получает ПАП-терапию не потому, что мы хотим, чтобы он был «нормальным». Мы хотим, чтобы он был в безопасности, был самостоятельным, мог сообщать другим людям о своих потребностях и чтобы в его жизни (и да, в нашей жизни тоже) было меньше негативных переживаний.
Мы хотим, чтобы у него было меньше дисфункциональных и опасных видов поведения, например чтобы он не играл с содержимым кошачьего лотка, не глотал камни, не выбегал на проезжую часть. Мы хотим, чтобы в этой жизни у него было как можно больше возможностей. Но я не пытаюсь «исправить» аутизм Чарли.
Поведенческая терапия направлена на то, чтобы облегчить ему жизнь: предоставить ему способы общаться с другими людьми и, самое главное, обеспечить его безопасность. Если награда в виде печенья позволит остановить опасное поведение, поможет развивать навыки самообслуживания и коммуникации, то я не вижу в этом никакой проблемы.
Страшные истории про прикладной анализ поведения
Специалисты, которые работают с Чарли, совершенно потрясающие. Конечно, не все поведенческие аналитики, терапевты или ПАП-центры замечательные. Есть центры и учреждения, которые плохо управляются, допускают халатный подход к работе, а то и граничащие с насилием практики. И хотя подобное встречается все реже, это может объяснить часть рассказов об «ужасах АВА», которые вы можете встретить в Интернете. Очень важно, чтобы родители нашли специалистов, которые разделяют их ценности, прислушиваются к тому, что их беспокоит, и учитывают, насколько им комфортно с тем или иным методом обучения.
Подавляет ли ПАП-терапия «стимминг»?
С другой стороны, я могу понять, почему применение ПАП-терапии может оказаться вредным для аутичных людей. Например, некоторые ПАП-терапевты могут мешать ребенку махать кистями рук или раскачиваться. Я лично считаю, что в таком стимминге, повторяющихся движениях, нет ничего плохого, если он не мешает обучению другим навыкам. И это уже задача школьных педагогов объяснять другим детям, что значит такое поведение, а не пытаться заставить Чарли прекратить его только потому, что другие дети его не понимают.
При этом я также понимаю, что постоянный, непрерывный стимминг может мешать ребенку учиться. Я не считаю, что мы, аутичные люди, должны полностью измениться, чтобы приспособиться к миру нейротипичных людей. Я просто хочу, чтобы у Чарли были все доступные возможности для учебы, и это может означать, что его нужно учить не стимить в некоторых ситуациях. Иногда мне бывает сложно найти баланс между желанием, чтобы другие люди принимали безвредное поведение, которое часто встречается у аутичных людей, и стремлением к тому, чтобы Чарли не сталкивался с непониманием окружающих.
За ПАП-терапию, но при определенных условиях
ПАП-терапия оказала Чарли и всем нам огромную помощь. Мне грустно от того, насколько неважными считают родителей аутичных детей. Мне буквально плохо, когда мне говорят, что я пытаю Чарли с помощью ПАП. Что тот факт, что он учится коммуникации и навыкам самообслуживания, не имеет значения, главное, чтобы он был счастлив. Пусть Чарли и дальше счастливо роется в кошачьем лотке. Пусть Чарли и дальше счастливо бьется головой о стену. Пусть Чарли и дальше счастливо выбегает на улицу прямо под колеса машин.
Как насчет безопасности Чарли? И как насчет меня, его матери? Мне позволить моему ребенку подвергаться опасности, потому что ему и так неплохо? Чарли вовсе не счастлив, когда он не может рассказать о своих потребностях, когда он не может сделать так, чтобы его услышали. Но благодаря ПАП-терапевтам теперь Чарли может сообщить о том, что он хочет, с помощью приложения на своем планшете.
Я была в полной растерянности и не знала, что делать, пока в нашей жизни не появилась ПАП-терапия. Я никогда бы не смогла сама сделать для Чарли все то, чего добились его терапевты. Аутичные дети растут в мире, который почти полностью состоит из нейротипичных людей, и им важно научиться функционировать в этом мире.
Конечная цель ПАП-терапии — помочь человеку жить более независимой, безопасной и счастливой жизнью в этом мире, и я считаю, что это прекрасная цель. Хотя я понимаю некоторые тревоги в отношении ПАП-терапии, по моему мнению, если прикладной анализ поведения применяют квалифицированные и заботливые люди, которые открыты для критики и которые ставят на первое место интересы самого ребенка, то это наилучшая терапия для детей в спектре аутизма.
