«Я познакомился с прикладным анализом поведения, когда мне было два года»
Райан Литчфилд (Ryan Litchfield) — американский самоадвокат в области аутизма и инвалидности, специалист по организации помощи для пожилых людей. В возрасте 2 лет у Райана был диагностирован аутизм. После диагноза он получал интенсивную терапию на основе прикладного анализа поведения (ПАП-терапия, или АВА-терапия), а также занимался с эрготерапевтом и логопедом. Начиная со старших классов школы Райан начал рассказывать о своем опыте жизни с аутизмом в различных организациях и сообществах. Райан получил диплом бакалавра по социальной помощи и реабилитации и сертификат по помощи пожилым людям. Его цель — помогать пожилым людям с инвалидностью реализовать собственные жизненные цели и пропагандировать сострадание и доброту во всем обществе. В этом отрывке из его интервью он рассказывает о своем опыте аутизма в детстве и о том, как аутизм влияет сейчас на его коммуникацию и жизнь.
— Вы могли бы кратко представиться?
— Меня зовут Райан Литчфилд, и я занимаюсь активизмом в области аутизма и инвалидности.
— Отлично, давайте поговорим о вашем аутизме. Как вам поставили этот диагноз?
— Насколько я помню, аутизм у меня диагностировали примерно в 1996 году. Еще в возрасте до 2 лет моих маму и папу беспокоило, что у меня часто были истерики, они замечали, что у меня проблемы с коммуникацией, устной речью и жестами, что мне сложно выразить, что я хочу и в чем нуждаюсь. Моей семье приходилось очень сложно.
Изначально я рано начал ходить, и у меня был словарный запас из 20—40 слов, но потом у меня произошел откат, и я потерял эти 20—40 слов. Так что у меня было много проблем, которые очень беспокоили родителей, было много «красных флажков», когда меня начали показывать врачам. Поначалу у меня диагностировали первазивное нарушение развития неуточненное (атипичный аутизм), сейчас этот диагноз уже не используется, и сейчас бы мне поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Так что диагноз я получил очень рано. Практически сразу после диагноза я начал получать ПАП-терапию (или АВА-терапию), эрготерапию и логопедические занятия.
В отношении аутизма всегда важно помнить о том, что этот диагноз нельзя поставить по рентгену, анализам крови или тому подобным показателям, как в случае других медицинских состояний. Диагноз ставится по поведению и по тому, как выглядит социальное взаимодействие человека со своим окружением. В то время было очень много неясного и вопросов, на которые у моей семьи не было и не могло быть ответов. Например, начну ли я говорить. Смогу ли я жить независимо? Буду ли я нуждаться в круглосуточной поддержке всю оставшуюся жизнь?
Кроме того, у меня были малые эпилептические приступы: это вид эпилепсии без судорог, когда человек как бы замирает и отключается от происходящего вокруг на время приступа. И это очень важный аспект, потому что аутизм часто сопровождается эпилепсией, примерно у каждого четвертого человека с аутизмом развивается эпилепсия.
Как я уже говорил, сразу после моего диагноза я начал получать терапию на основе прикладного анализа поведения, кроме того, я занимался с логопедом и эрготерапевтом. В первую очередь, меня учили понимать речь на слух, учили говорить и обучали навыкам самообслуживания. И программа прикладного анализа поведения была крайне интенсивной, это было около 20—40 часов терапии в неделю. ПАП-терапия проходила у нас на дому, и мои мама с папой очень активно добивались терапии для меня, и в первую очередь для них было важно, чтобы я получал ПАП.
— Так что они начали как можно раньше.
— Именно так. Я, пожалуй, немного расскажу о том, что включала моя программа ПАП-терапии. Например, меня учили поддерживать контакт глазами, потому что это очень важно во время общения с другими людьми. Это связано с тем, что значительная часть информации в коммуникации является невербальной, и людям с аутизмом может быть сложно воспринимать ее, так что контакт глазами очень важен.
Меня также обучали навыкам мелкой и крупной моторики, работали над укреплением моего мышечного тонуса, потому что у людей с аутизмом часто есть двигательные проблемы.
Меня также учили имитировать чужие действия и участвовать в игре по ролям, потому что это базовый навык для обучения другому социально важному поведению — для того чтобы обучать ребенка, вам важно моделировать, какое поведение уместно, а какое нет, как нужно себя вести в различных общественных местах, как вести себя дома и как вести себя в школе. Это то, что мы называем социальным прагматическим знанием, и для того, чтобы его усвоить, нужно научиться следить за поведением других людей и имитировать его в случае необходимости.
Также с помощью ПАП-терапии меня учили следовать простым инструкциям, учили понимать устные и письменные слова, учили тому, как отвечать «да» и «нет». Огромная часть моей программы ПАП-терапии была посвящена тому, как соотносить предметы и существительные, которые их обозначают. Фактически у меня интенсивно формировали ассоциации между предметами и словами, чтобы я начал понимать, что значат эти слова, потому что у меня не возникало этой связи естественным образом.
Кстати, я только что вспомнил один смешной случай. Однажды я работал со своей ПАП-терапевткой, и она использовала для занятия фигурки из мультфильма «Король Лев», потому что я тогда его очень любил. И в этот момент у меня произошел огромный прорыв в развитии — я начал по собственной инициативе воспроизводить с этими фигурками сцену из мультфильма. Вот только я воспроизводил сцену смерти короля Муфасы, и я начал делать это снова и снова.
На самом деле, это действительно было для меня огромным достижением, потому что очень часто дети с аутизмом не связывают игрушки с другими ситуациями или сценами, и они не знают, как играть с разными игрушками и не пытаются копировать сцены из жизни или любимых фильмов с их помощью. Например, ребенок без аутизма, скорее всего, будет использовать кубики, чтобы строить башни и дома, а ребенок с аутизмом будет пытаться сортировать их или что-то подобное, потому что его мозг устроен иначе и его стиль обучения кардинально отличается. Мне кажется это очень интересным: уже в таком раннем возрасте можно заметить такие значительные отличия в том, как человек реагирует на стимулы в окружающей среде.
— Так замечательно, что у вас был такой успешный опыт в отношении ПАП. Вы поддерживаете контакт с вашей бывшей поведенческой терапевткой?
— Мы общаемся в социальных сетях и пару раз с ней выступали с совместной лекцией в католическом колледже, где я учился. Я рассказывал о моем опыте аутизма студентам и преподавателям. Был один случай, когда в университете проходила кампания по информированию об аутизме и «Зажги синим» и мы с ней рассказывали мою историю. После мероприятия «Зажги синим» мы с ней зашли в китайский ресторан, где заказали традиционную китайскую еду и алкогольные напитки. Надо сказать, что в детстве у меня был крайне ограниченный рацион, я, по сути, отказывался от любой еды, помимо наггетсов и картошки. И в ресторане моя ПАП-терапевтка сказала: «Удивительно, я помню, как ты ничего не хотел пробовать, когда был маленьким. Кто бы мог подумать, что мы будем вот так сидеть и есть блюда со скорпионами и тому подобным».
— Как мы знаем, прикладной анализ поведения остается очень противоречивым вопросом. Мне бы хотелось поговорить об этом отдельно. Вы говорили, что ваша терапия включала работу над контактом глазами. Некоторые противники ПАП говорят, что контакт глазами может провоцировать сильную тревожность при аутизме и нельзя заставлять детей смотреть другим людям в глаза. Что вы об этом думаете?
— Честно говоря, это очень хороший вопрос. Я думаю, что нужно уважать предпочтения людей и у них должна быть возможность выразить свои предпочтения.
Конечно, нельзя принуждать людей к тому, что вызывает у них дискомфорт. И, как вы верно отметили, у некоторых аутичных людей контакт глазами может вызывать сильный дискомфорт, но другие люди с аутизмом могут поддерживать контакт глазами.
Я уже отмечал роль контакта глазами в социальной коммуникации, и где-то 90% человеческой коммуникации является невербальной. Но это не значит, что уловить эту коммуникацию можно только с помощью прямого контакта глазами. Есть другие способы донести невербальную коммуникацию — у вас остается мимика, у вас остается язык тела.
Вы можете устанавливать контакт с людьми с помощью жестикуляций, например жестов, выражающих поддержку. Например, если у друга или кого-то, кого вы хорошо знаете, плохой день (и это не незнакомец, конечно), то вы можете обнять человека или положить руку ему на спину. Главное, чтобы у вас был способ, с помощью которого вы можете сообщить: «Я понимаю» или «Мне очень жаль, что с тобой это случилось».
И контакт глазами не имеет смысла сам по себе. Важно, чтобы он соответствовал вашей мимике, вашим эмоциям и ситуации. То есть важно уделять внимание невербальной коммуникации в целом, но при этом нет необходимости считать контакт глазами единственной или главной формой такой коммуникации.
Я уверен, что можно найти другие формы коммуникации, если вы хотите избегать контакта глазами. Многие из нас сейчас используют социальные сети, мессенджеры, устройства для альтернативной коммуникации или другие средства, которые позволяют общаться с другими людьми, и мы можем выражать мысли, чувства и переживания с их помощью, и для этого контакт глазами будет не нужен.
С другой стороны, в нашем обществе считается грубым говорить с кем-то и не смотреть на этого человека. Но я все-таки считаю, что важно с пониманием относиться к особенностям людей с аутизмом. Важно знать, что мы все можем использовать разные способы для коммуникации, и нет «неправильного» или «единственно верного» способа общаться с другими людьми.
К тому же контакт глазами может быть излишним. Никто не смотрит на чужие глаза все время. Мы просто время от времени смотрим на лица других людей, в противном случае это может выглядеть угрожающе.
Я пытаюсь сказать, что мы все очень разные, и нам нужно идти навстречу друг другу. Важно объяснять людям с аутизмом правила, принятые в обществе, и почему они существуют, но также важно объяснять обществу особенности восприятия людей с аутизмом. Нам всем нужно учиться гибкости и принимать то, что люди с аутизмом могут использовать разные средства для выражения своих эмоций. Это и есть настоящая коммуникация — поиск точек соприкосновения и компромиссов.
— Другой распространенный аргумент против ПАП-терапии — это утверждение о том, что она пытается сделать аутичных людей «нормальными», заставляет их вести себя как нейротипики и скрывать свои отличия, что наносит им психологическую травму. Что вы об этом думаете?
— Что касается ПАП, то я, в первую очередь, считаю, что у всех есть право на собственное мнение и что у всех людей есть разные предпочтения. Но мое личное мнение сводится к тому, что ПАП — это просто инструмент, точнее, даже набор инструментов.
Я бы провел аналогию с психологическим консультированием. Например, у вас проблемы с алкогольной или наркотической зависимостью и вы приходите к психологу, который расспрашивает вас о ваших проблемах, после чего говорит: «Хорошо, вот какие есть варианты терапии для вашей ситуации». Но у человека при этом есть выбор, его личные интересы и ситуация принимаются во внимание, и в итоге, сможет ли он изменить свою жизнь, зависит от него самого.
Если вернуться к аутизму, то я считаю, что есть очень полезные навыки, которые помогают понять других людей без аутизма и помогают справляться с повседневными ситуациями. ПАП помогает научиться этим навыкам. Но я не считаю, что нужно менять людей с аутизмом. Мы должны принимать людей такими, какие они есть. И я уверен, что у всех нас есть свои сильные стороны, и у всех нас есть свои проблемы, и я абсолютно убежден, каждый человек с аутизмом — это прежде всего человек. Я Райан, я не аутизм. Меня зовут не аутизм, меня зовут Райан.
Если вернуться к моему личному опыту, то ПАП-терапия помогла мне понимать окружающий мир и понимать себя. Так что, с моей точки зрения, проблема не в самой терапии, а в отношении к людям с аутизмом в целом. В этом мире люди с аутизмом, если использовать известную аналогию, это квадратные колышки, которые безуспешно пытаются забить в круглые отверстия. И общество, окружающие люди могут сказать: «Вот у нас есть это круглое отверстие, давайте все-таки попытаемся заставить колышек в него войти». И последствия такого подхода могут быть очень разрушительными, потому что особенности человека и окружающие условия совершенно не подходят друг другу.
И вы наверняка знаете семьи и людей с аутизмом, которые постоянно испытывают острые переживания, потому что иногда кажется, что только у вас ничего не получается, и вы регулярно терпите неудачу с тем, что без усилий дается людям без аутизма. Я тоже с этим сталкивался, и тут надо отметить, что, когда мне поставили диагноз, официальный уровень распространенности аутизма составлял 1 на 10 000, а не более 2%, как сейчас. В наше время, когда все больше и больше людей получают этот диагноз, мне кажется, важно думать о гибкости и адаптациях на уровне всего общества, также и в том, как мы общаемся и выстраиваем отношения с людьми с аутизмом.
И что касается программ на основе прикладного анализа поведения, то для жизни в обществе нужны определенные навыки, определенные виды поведения, и ПАП-терапия может помочь в обучении этим навыкам. В этом ее смысл — предоставлять людям новые инструменты для жизни.
Но при этом мне кажется, что у нас есть склонность тут же набрасываться на решение проблем, и некоторые люди ждут, что ПАП сразу все исправит, разрешит все трудности, с которыми ребенок сталкивается в обществе, и в итоге получается, что от человека с аутизмом постоянно требуют, чтобы он подстраивался под людей без аутизма во всех отношениях. Я считаю, что нужно остановиться, сделать шаг назад и подумать, как эта ситуация выглядит с точки зрения человека с аутизмом и что важно для него самого, а не для окружающих.
Я всегда говорю, что одно дело изучать, что такое аутизм, и совсем другое — жить с аутизмом каждый день. Может быть, вы мама или папа, может быть, вы педагог детей с аутизмом, но вы изучаете, что такое аутизм, со стороны. Конечно, у вас может быть близкий и любимый человек с аутизмом, но важно помнить, что все равно вы сами не в спектре аутизма.
И здесь есть связь с ПАП-терапией, потому что ПАП требует, чтобы вы изучали поведение и предпочтения самого человека, анализировали их, чтобы вы не додумывали за него, а объективно смотрели на то, что человек делает в различных ситуациях и условиях. Мне кажется, именно благодаря этому моя ПАП-терапевтка установила со мной настолько успешный контакт, хотя у нее самой аутизма не было. Недаром этот подход имеет наибольшее количество исследований, подтверждающих его эффективность.
Для меня опыт ПАП оказался очень успешным, и я очень сочувствую многим семьям, которые, возможно, использовали ПАП, но не увидели такого же прогресса, мне даже сложно представить, насколько это может быть тяжело. Конечно, я понимаю, когда люди хотят лучшего для своего сына или дочери и переживают, потому что ему или ей остро не хватает навыков для жизни в нашем мире. Это может привести к ошибочным решениям, в том числе к терапии, которая может быть травматична.
Мне кажется, что это не проблема ПАП, а проблема недостаточного принятия аутизма в обществе. Потому что аутизм нельзя вылечить, с аутизмом можно только жить, и для этого необходимо принимать аутизм как часть жизни. Важный аспект этой проблемы — это то, что аутизм продолжают воспринимать как «детское расстройство», наше общество действительно не готово рассматривать аутизм как пожизненное состояние. Изначально существовала установка, что аутизм — это что-то, что есть у детей, и все. Но сейчас становится все больше и больше взрослых людей с этим диагнозом и все больше людей, которые стареют с аутизмом.
И я не считаю, что ПАП-терапия может быть эффективна только для маленьких детей. Это подход, который может помогать взрослым и пожилым людям в спектре аутизма. Так что очень важно изучать ПАП и его возможности именно среди взрослых людей.
Но, повторюсь, у всех есть свое мнение, свой опыт и свои предпочтения. Мы должны уважать мнения и предпочтения разных людей. Мы должны слушать опыт разных людей, в том слушать о разном, хорошем и плохом, опыте в отношении ПАП-терапии, потому что сама ПАП-терапия может быть очень разной и может применяться по-разному и с разными целями.
Я просто хочу сказать, что это улица с двухсторонним движением. Нельзя просто сказать: хорошо, решим проблему А, Б и В, после этого с человеком все будет в порядке, и на этом все. В жизни так не бывает, и всегда важно, чтобы человек максимально был вовлечен в свою терапию и в принятие решений о том, над чем нужно работать. Даже если это ребенок.
Детям тоже можно обеспечить возможности для максимального участия в тех услугах, которые они получают. Вы можете задавать им вопросы. Вы можете узнавать, что для них важно, какие интересы есть у них, что делает их теми, кто они есть. Именно в этот момент вы начинаете видеть сильные стороны и ценности других людей. И это готовит детей к взрослой жизни, когда они будут принимать решения о карьере, хобби и отношениях, важно, чтобы они уже сейчас привыкали думать о своих предпочтениях и выражать их.
Так что нет, я не думаю, что цель ПАП-терапии в том, чтобы делать людей «нормальными». Она в том, чтобы предоставлять людям инструменты, которые помогут им быть успешными в разных социальных ситуациях и разных аспектах жизни.
— Мне кажется ваш опыт в отношении ПАП очень важен. Хотя я признаю, что у других людей может быть травма, связанная с ПАП, и очень важно изучать такие истории и привлекать внимание к неэтичным практикам, чтобы гарантировать, что больше никому не будет причинен вред. Но давайте поговорим о том, как аутизм влияет на вашу жизнь сейчас.
— Как я уже говорил, в раннем детстве я много занимался ПАП-терапией, логопедией и эрготерапией. В те времена было очень, очень много проблем, и когда я выступаю публично, я часто рассказываю о стигме и стереотипах, с которыми мне приходилось сталкиваться в детстве. Например, многие говорили моим родителям, что им нужно отдать меня в интернат. Однажды кто-то сказал моей маме, что ей нужно меня пороть за плохое поведение. Мне лично часто говорили, что «тебе нужно больше стараться», также нередко говорили, что мне «здесь не место». Были случаи, когда про меня распускали сплетни и слухи.
В школе у меня была индивидуальная образовательная программа, но учился я по большому счету в общеобразовательном классе. То есть я учился наравне со всеми, но у меня были адаптации и дополнительная поддержка. У меня было много проблем с любыми изменениями и новыми занятиями, с этим есть сложности у многих людей с аутизмом, особенно если расписание плохо структурировано.
У меня были и остаются проблемы с шумом в целом, я очень плохо его переношу. И мне всегда было крайне сложно установить контакт с моими ровесниками, даже сейчас это так. Мне некомфортно с людьми моего возраста, хотя сейчас, конечно, общение с ними дается мне гораздо проще, чем в детстве. Мне кажется, это объяснялось тем, что у меня был взрослый словарь и манера речи и я предпочитал, чтобы в жизни было как можно больше структуры, так что мне было проще понять взрослых людей и говорить с ними.
Мне кажется, это побочный эффект всей этой терапии, которую я получал: она делает твою жизнь предельно структурированной и помогла мне развить навыки коммуникации, просто мне было комфортнее говорить со взрослым, а не с ровесником. И это не самая огромная проблема, но ты все равно думаешь, что надо ведь с людьми своего возраста общаться.
Мне все еще трудно улавливать все эти невербальные сигналы, я не всегда понимаю, о чем говорят другие люди, и это может приводить к неловкости. У меня есть стремление быть рядом с людьми моего возраста, мне хочется участвовать в их разговорах, но я не совсем понимаю, как это делать.
Когда я учился в школе, у меня было много негативного опыта при общении с ровесниками: меня часто отвергали, было много слез, а в средних и старших классах ровесники отвергали меня еще чаще, так что было очень трудно. И я пытался общаться с ровесниками, я даже вступил в клуб математики на базе школы, но было очень трудно.
По крайней мере, я могу гордиться тем, что я действительно прилагал много усилий и, несмотря на все трудности, пытался установить контакт, найти друзей. Все-таки всем подросткам приходится нелегко.
— А вы не пытались искать друзей среди других аутичных людей?
— Пытался. Период перехода из средних классов в старшие был для меня особенно, необычайно трудным. Очень многие вообще не верили, что я смогу окончить общеобразовательную школу, так много сложностей было у меня в старших классах — но я доказал им, что они ошибаются. Именно в этот период у меня появилось несколько потрясающих друзей в спектре аутизма. И сейчас у меня есть друзья с аутизмом, не только в моем штате Массачусетс, но, например, из Флориды, есть друг в Техасе. Вот они, преимущества Интернета.
Я думаю, важно помнить о том, что все люди с аутизмом очень разные, и их стиль коммуникации может быть очень разным. Наверное, людям с аутизмом проще общаться друг с другом не потому, что они одинаковые, а потому, что им проще сопереживать друг другу, они могут относиться друг к другу с большим пониманием. Тебе проще сопереживать тем трудностям, с которыми они сталкиваются. Но буду честен, иногда поддерживать отношения с людьми с аутизмом очень сложно, и мне до сих пор больно думать о тех отношениях с людьми без аутизма, которые я потерял. Были случаи, когда мои друзья меня отвергали и прекращали со мной любое общение, потому что они не совсем понимали, что такое аутизм и могли обидеться на что-то, хотя я совсем не хотел их обидеть. Особенно сложно, если это женщины. Признаюсь честно, с женщинами у меня до сих пор много трудностей, особенно если у них нет инвалидности. Просто из-за недоразумений — например, она начинает думать, что я в нее влюбился, хотя это не так, просто в какой-то момент произошел «сбой в коммуникации». Были и случаи, когда мной манипулировали, и это было очень больно.
Если я чему-то и научился благодаря этому опыту, то это тому, как важно быть добрым к другим людям. В конце концов, у всех нас есть только одна жизнь. Так что я думаю, что мы просто все должны стараться сострадать и сопереживать другим людям, стараться принимать различия друг друга. Это ключ к любым отношениям, независимо от того, есть у вас инвалидность или нет. Все равно у всех нас разные личности и характеры, разные интересы и увлечения. Я считаю, что главное — прозрачность, честность и открытая коммуникация, это позволит сохранить отношения, несмотря на все наши отличия.
— У вас есть сильные стороны, связанные с вашим аутизмом?
— Я бы сказал, что одна из таких сильных сторон — это моя способность анализировать ситуацию. И у меня обычно хорошо развито понимание того, как будут развиваться события. Про меня говорили, что у меня очень аналитический склад ума. Один пример этого — моя область исследований. Мы знаем, что количество случаев аутизма растет, сейчас этот диагноз ставится 1 ребенку из 54. Мы также знаем, что в населении растет доля пожилых людей, согласно одному прогнозу в следующие десять лет доля пожилых людей в США составит 20% — это связано с тем, что благодаря развитию медицины люди живут, по счастью, все дольше. Если учесть два этих фактора, легко понять, что в ближайшие годы у нас будет большое количество пожилых людей с диагностированным аутизмом. Значит, этим людям понадобятся специализированные службы и поддержка, им будут нужны ресурсы. Я начал искать научные статьи, но пожилые люди с аутизмом в них практически не упоминались. Этих исследований крайне мало. Но люди, которым сейчас 20, 30 или 40 лет, — когда-нибудь им будет 60, 70 и 80. И у них есть уникальные потребности. Так что нам нужно проводить больше качественных и количественных исследований, чтобы лучше понять потребности пожилых людей с аутизмом, и именно этим я сейчас занимаюсь. Я считаю, что нам важно развивать специализированные службы для людей с аутизмом любого возраста.
