Переводы
25 апреля 2021
8 минут на чтение
8 мин.

Я знаю причину своего аутизма, это все меняет и не меняет ничего

Аутичная активистка и консультантка — о своем опыте участия в генетическом исследовании аутизма и своих надеждах, связанных с наукой

Ошеломляющие новости пришли в четверг, как раз перед Рождеством. Электронное письмо было настолько неожиданным, что я чуть не отметила его как спам. Тема письма гласила: «Мы обнаружили генетическую причину вашего аутизма».

В 2016 году я отправила образец слюны в SPARK — программу исследований аутизма Фонда Саймонса. Так я стала одной из первых участниц крупного генетического исследования аутизма. Пять лет спустя я была уверена, что SPARK не дала каких-то ответов о генетике моего аутизма. Конечно, получить свой личный результат было бы потрясающе, но для меня было важнее внести свой вклад в улучшение наших знаний об аутизме в целом. Я надеялась, что такие исследования помогут аутичным людям лучше жить в этом мире, в котором нас так часто поджидают трудности и проблемы.

После того как я получила это электронное письмо, доктор Уэнди Чанг, главная исследовательница SPARK, объяснила мне, что причина моего аутизма — редкое генетическое расстройство, которое называется синдром Клифстры-2. Несколько исследований показали, что этот синдром связан с аутизмом. После слов доктора Чанг воцарилась тишина, пока я пыталась осознать услышанное. Я начала плакать и не могла остановиться, пока перед моим мысленным взором проносились воспоминания из моей жизни, которые внезапно приобрели новый смысл и контекст.

Много лет я воспринимала себя как двух людей. Эми-аутизма — девочка, которую травили все ее детство за то, что она была не такой как все. И Эми-Эми — социально приемлемая версия меня. Со временем я нашла свой собственный голос, я стала более уверенной в себе и поняла, что есть только одна Эми. Но после получения этого нового диагноза у меня невольно возник вопрос: «Я — это все еще я?»

Социальный мир девочек может быть очень сложным и озадачивающим, особенно для девочки в спектре аутизма. Все свое детство я подвергалась постоянным нападкам. Меня травили, очень часто совершенно безжалостно, дети, которые чувствовали, что я чем-то отличаюсь. Попытки вписаться неизменно терпели неудачу. Хотя некоторые девочки в спектре аутизма начинают камуфлировать свой аутизм, я была неспособна быть кем-то, кроме себя самой, а это не соответствовало социальным нормам.

В четвертом классе я однажды пришла из школы и сказала маме, что я хочу убить себя. Мои родители быстро обратились за помощью. Нас переправляли от одного специалиста к другому, но ни у одного из них не было определенных ответов, до тех пор пока мы не обратились на факультет детской психологии Университета штата Нью-Йорк в Стоуни-Брук. В возрасте 11 лет у меня наконец диагностировали форму аутизма, которую в то время называли синдром Аспергера.

Сейчас многим детям ставят диагноз в 2—3 года, но в то время знания об аутизме, особенно у девочек и женщин, были крайне ограничены. Многие люди тогда даже не знали слова «аутизм». В 1994 году для большинства аутизм означал фильм «Человек дождя», и никто не понимал, как он повлияет на девочку подросткового возраста. Слово «аутизм» для меня самой тогда тоже ничего не значило. Я просто знала, что я не такая, как другие, а отличаться от других плохо.

Травля продолжалась и в средних, и в старших классах школы. Другие школьники толкали меня на землю, лепили мне жвачку в волосы, старались ударить меня мячом в лицо во время физкультуры. Эмоциональные издевательства были еще хуже, и из-за них я все больше и больше погружалась в одиночество и изоляцию.

Окружающие были уверены, что мои социальные отличия — это мой собственный выбор. Меня спрашивали: «Почему ты не можешь вести себя нормально?» Очень скоро их голоса стали голосом в моей собственной голове, и я задавала этот вопрос самой себе снова и снова.

После окончания школы у меня не было никакой уверенности в себе или самооценки. Я не могла видеть саму себя в зеркале. Я начала создавать Эми Гравино с нуля. В итоге я получила диплом бакалавра по английскому языку, затем диплом магистра по прикладному анализу поведения — подходу, который широко применяется для обучения при аутизме.

В отличие от большинства специалистов я не хотела работать с маленькими детьми в спектре аутизма. Я знала, что мои знания и навыки гораздо больше нужны аутичным подросткам и взрослым, для которых проблема нехватки поддержки и помощи стоит гораздо острее.

В 2010 году я начала работать наставницей для студентов колледжа и стала сертифицированной специалисткой по аутизму. Я обрела смысл жизни и добилась успеха, помогая другим людям в спектре аутизма. Я выступала в ООН и на конференциях по всей стране и за границей, говорила об аутизме, сексуальности, отношениях и самоадвокации. Мои статьи публиковались в психологических журналах, учебниках и различных СМИ, сейчас я пишу свою первую книгу — мемуары о моем опыте романтических отношений как аутичной женщины. Я также консультирую других аутичных людей по вопросам отношений.

Я решила принять участие в SPARK по тем же причинам, почему я решила публично рассказывать о своем опыте аутизма: я хотела играть активную роль в улучшении понимания аутизма и улучшении жизни для людей в спектре аутизма.

Когда ученные исследуют аутизм в лабораторных условиях, такие аутичные люди, как я, должны участвовать в этом процессе, и не только в качестве предметов исследования, но и в качестве соавторов. Наши триумфы и разочарования, наше потенциальное будущее, сама наша жизнь оказываются под микроскопом. Никто не заинтересован в результатах этих исследований больше, чем мы.

В первую очередь мне хотелось, чтобы те из нас, кто чувствует, что им нет места в этом мире, в наших сообществах и в наших семьях, знали, что мы важная часть этого мира, что особенности нашей ДНК — это не что-то, что с нами сделали, а то, что делает нас такими, какие мы есть.

Я надеюсь, что эти результаты покажут, что аутизм — это не головоломка, которую нужно разгадать, а история, которую нужно рассказать. Я мечтаю, что в результате мы получим ответы и знания, которые откроют новые возможности для улучшения качества жизни не только следующих поколений, но и тех людей в спектре аутизма, которые живут в этом мире прямо сейчас.

Когда я узнала причину того, почему я аутичная, это изменило все. В то же самое время это не изменило ничего. Это то, кто я есть. Я не плохая, не дефективная, я не бракованная версия нормального человека. Я потеряла много лет, поверив во всю эту ложь. Я такая не потому, что я недостаточно стараюсь, и не потому, что мои родители сделали что-то не так.

Я такая, потому что это то, кто я есть.

Автор: Эми Гравино (Amy Gravino)
Перевод: Елизавета Морозова
Источник: CNN
Кейс15 марта 2021
Екатерина Померанцева, врач-генетик. Клинический случай №1
Переводы20 февраля 2021
Spectrumnews.org
Как аутичные люди меняют науку об аутизме
Переводы16 февраля 2021
Study.com
Самоадвокация: как учить ребенка с аутизмом отстаивать свои интересы
Популярные материалы фонда
o разных способах помочь фонду узнать здесь
Научно-популярный журнал для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии
Подписаться
Помочь

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437 • Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований.

юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 • contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход» • Разработка: Perushev & Khmelev • Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Благотворительный Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»

ОГРН 1127799025320 / ИНН 7702471437

Сайт используется для сбора не облагаемых налогом пожертвований

Юридический адрес: 127051, г. москва, Малый Сухаревский пер. д. 9, стр. 1, ком. 43 •

contact@autism.help

© 2013–2022, Фонд «Выход»

Разработка: Perushev & Khmelev

Хостинг: RUcenter

Регистрация СМИ №04-15943 от 24.03.2020

Rubik’s Cube® used by permission of Rubik’s Brand Ltd

Самые полезные исследования, лекции и интервью в рассылке каждую неделю