Мы не говорим: “Работайте как хотите, это ваша обязанность”. Мы готовы вместе искать решения, чтобы включить наших детей в общество

Екатерина Заломова обсудила с Юлией Ильченко, исполнительным директором АНО «Новая инклюзия», мамой ребёнка с аутизмом из Ставрополя, проект «Точка опоры», в рамках которого её НКО при поддержке Ассоциации «Аутизм-Регионы» разработала технологию обучения специалистов эффективной и безопасной работе с детьми с тяжёлыми нарушениями поведения.

Екатерина Заломова: Юля, почему специалистам так сложно работать с детьми и взрослыми с аутизмом и тяжёлыми нарушениями поведения?

Юлия Ильченко: В первую очередь, потому, что они не знают, что делать. Даже если специалист очень хочет помочь, ему не хватает компетенций. Вторая проблема — профессиональное выгорание. Поведение у ребёнка становится все тяжелее, специалист не видит результатов своих усилий, при этом постоянно подвергается физической опасности, в результате и ребёнку плохо, и специалисты выгорают. Это распространённая проблема, спросите любого учителя в современной школе, у большинства есть этот опыт. А бывают дети с настолько тяжёлым поведением, что даже в ресурсных классах специалисты не знают, как им помочь. В итоге таких детей отправляют на надомное обучение, которое только усугубляет проблему. Их также отправляют к психиатру, но, к сожалению, далеко не каждый психиатр знает, как правильно подобрать терапию.

ЕЗ: Можем привести пример? Специалист столкнулся с тяжёлым поведением у ребёнка — как это выглядит в реальности?

ЮИ: Давай. Например, у нас в Ставрополе в ресурсном классе освободилось одно место, семья ученика переехала в другой город. Ко мне обратились родители с просьбой взять ребёнка в ресурсный класс. Перед этим мне позвонила опытный специальный педагог, доктор педагогических наук, преподаватель ВУЗа, с которой мы были хорошо знакомы. Попросила мальчика взять, сказала, что родители у неё консультировались, мальчик приходил с папой и вёл себя как шёлковый. Мы его взяли. И оказалось, что у него настолько сильная агрессия и самоагрессия, что тьютор ходил на занятия с ним, замотанный по плечи эластичными бинтами, сам весь синий и парень весь синий — так он щипал себя и окружающих. Совершенно не мог контролировать ни эмоции, ни поведение, несмотря на то, что принимал назначенные психиатром лекарства. Причём парень был уже крупный, и тьютору приходилось непросто.

ЕЗ: Сколько мальчику было лет?

ЮИ: 8-9. До этого родители пытались водить его в коррекционную школу, там им прямо сказали, идите домой, мы ничего сделать не можем, потому что ваш ребёнок не просто не может сидеть за партой, он бьёт всех.

ЕЗ: И что же происходило дальше со специалистами? Заматывались бинтами и все равно занимались? Или кто-то отказался или уволился?

ЮИ: Нет, никто не отказался и не уволился, не зря же мы открываем ресурсные классы, туда идут работать люди, понимающие, с чем могут столкнуться. Мы очень хотим таким детям помочь и верим, что при правильной поддержке они могут учиться с другими ребятами. Если бы не ресурсный класс, конечно, ребёнок снова оказался бы на надомном обучении. А мы начали заниматься с ним по Хенли (Прим. ред.: методика Хенли или тренинг с опорой на навыки (ТОН) — современный поведенческий подход для помощи людям с наиболее тяжёлыми формами нарушения поведения).

ЕЗ: Как вы узнали об этом подходе?

ЮИ: Благодаря Ассоциации «Аутизм-Регионы». Подключили опытного супервизора, а ещё посоветовали семье обсудить с психиатром оптимизацию медикаментозной поддержки. Специалисты сразу почувствовали облегчение — когда ты понимаешь, что есть кто-то, кто знает, что делать, что его рекомендации уже помогли другим детям справиться с этой проблемой, появляется перспектива, надежда. А потом у ребёнка пошли изменения — постепенно, с пяти минут до двух - трёх часов выросло время без проблемного поведения, в которое его можно было обучать необходимым навыкам. Тут уже наши специалисты стали более уверенными, у них открылось второе дыхание. А ещё это показало школе, что таким ребятам можно помочь.

ЕЗ: А что происходит со специалистами, у которых нет ресурсного класса, нет поддержки некоммерческой организации, нет экспертов по Хенли?

ЮИ: Два варианта. Чаще первый: ребёнка отправляют на надомное обучение и у специалиста больше нет этой проблемы.

ЕЗ: Как нет? А на дом учитель не ходит к ребёнку?

ЮИ: По закону должен ходить. Но мы хорошо знаем, как в таких случаях выглядит обучение. Учитель придёт в семью раза три в неделю в лучшем случае. Не получилось с ребёнком позаниматься, ну что ж, я приходил. А у ребёнка в изоляции распадаются навыки и поведение становится ещё опасней. Ведь родителей тоже никто не учит, как в таких случаях действовать.

ЕЗ: А второй вариант?

ЮИ: Ребёнка не удаётся отправить на надомное. Родители занимают позицию: мой ребёнок в любом случае будет ходить в школу, это не мои проблемы, это обязанность государства его обучать. По закону все правильно — родители имеют право выбирать школу и форму обучения ребёнка. На деле что мы видим: специалист замыкается, не вступает в коммуникацию и не сотрудничает с семьёй. Начало выгоранию положено. Школа периодически вызывает родителей, просят все-таки забрать на надомное, родители отказываются.

ЕЗ: А как себя чувствует ребёнок при этом?

ЮИ: Если все оставить как во втором варианте, то скорее всего тяжёлое поведение будет усиливаться. Мы все знаем случаи, на которые, как родительское сообщество, очень бурно реагируем. Когда то в одной, то в другой коррекционной школе педагоги говорят страшные вещи про детей и в присутствии детей, и, может быть, даже применяют силу к детям. Понятно, что мы никаким образом этих педагогов не оправдываем. Если взрослому человеку плохо, он может что-то с этим сделать. А ребёнок с аутизмом ничего сам сделать не может. Но, с другой стороны, во-первых, педагоги могут не понимать, что это с ними что-то не так: если я кричу на ребёнка, возможно, мне самому нужна помощь? Чтобы это осознать, нужно уметь распознавать признаки выгорания, анализировать свои реакции, нужна специальная подготовка.

ЕЗ: Получается, чем больше у специалистов компетенций, поведенческих и психологических, тем меньше риск, что наши дети окажутся рядом с педагогами в таком состоянии? Другое дело, что, конечно, нам бы хотелось, чтобы о педагогах позаботились ВУЗы и школы, а пока система помощи людям с аутизмом в процессе становления, мы стремимся приложить усилия, чтобы таких ситуаций было как можно меньше. Давай обсудим, какие ключевые формы поддержки необходимы специалистам?

ЮИ: Нужны компетенции в сфере поведенческих методик, сегодня оптимально было бы проходить тренинг с опорой на навыки, мы об этом уже говорили.

ЕЗ: Почему именно ТОН?

ЮИ: Потому что он позволяет выстроить работу максимально безопасно для всех — и для ребёнка, и для специалиста, и для родителя. Здесь не надо гасить поведение, не надо удерживать или игнорировать, что может наоборот усугубить ситуацию. На самом деле все грамотные педагоги стараются таких подходов сейчас избегать. Кроме того, этот подход предлагает очень уважительное отношение к ребёнку, это совпадает с ценностями нашего сообщества. А ещё ТОН помогает обучить родителей новому поведению, это важно, потому что если поведение происходит дома, значит, взрослые его подкрепляют, если это не изменить, поведение не уйдёт.

Отзыв специалиста из Новосибирска:

"Я вижу, какой огромный шаг мы сделали в обучении детей, и как наладились наше дружеское взаимодействие с ними. Поддержка экспертов помогает чувствовать себя уверенно и спокойно выполнять свою работу, глубже понимать особенности детей с РАС и находить правильные подходы к каждому ребенку. Это вдохновляет и мотивирует. Спасибо за заботу, терпение и профессионализм!"

Кроме того, я считаю, что специалисту в принципе нужно иметь базовый уровень в сфере прикладного анализа поведения. Ещё важно уметь выстроить сотрудничество с родителями и донести до них суть подхода, который применяют в работе с ребёнком, очень важно, чтобы родители хорошо понимали технологию и разделял ценности — уважение к детям, их проблемам, потребностям, желаниям. Без поддержки родителей специалист мало что сможет сделать. А ещё специалисту нужны базовые знания в сфере медицинской помощи людям с аутизмом. Понятно, что рекомендовать конкретные лекарства может только врач, но специалисту важно понимать, что в некоторых случаях, если у ребёнка есть сопутствующие нарушения, которые могут влиять на его поведение — СДВГ, тревожное расстройство, депрессия, медикаментозная терапия может существенно изменить положение дел. И, конечно же, нужна психологическая поддержка: как индивидуальная, так и групповая. Индивидуально психолог поможет специалисту научиться жить и действовать более осознанно, вовремя замечать психологические сложности, которые у него возникают, работать с ними самостоятельно или обращаясь за помощью. В групповой терапии все получают поддержку коллег, обмениваются опытом, понимают, что с такими трудностями сталкиваются многие педагоги.

ЕЗ: Давай теперь расскажем, как проект «Точка опоры» помог оказать специалистам такую поддержку?

ЮИ: Мы разработали и в течение 6 месяцев апробировали серию обучающих событий и консультаций. Она включала в себя два трека: теоретический и практический. Теоретический трек помог специалистам получить знания по трём направлениям. Тренинг с опорой на навыки — в течение четырёх дней специалисты изучали подход и проверяли свои знания в групповой работе. Психологический тренинг, который помог специалистам изучить техники психологической самопомощи. И, наконец, лекция от разработчика клинических рекомендаций по аутизму, одобренных Минздравом России, как медицинская поддержка детей с РАС позволяет облегчить симптомы сопутствующих нарушений, которые также могут влиять на поведение.

Затем специалисты начали применять полученные знания на практике в своих регионах. Дистанционно в групповом формате их поддерживали психологи и поведенческие эксперты. По итогам теоретического трека также были отобраны несколько специалистов, которые получили индивидуальную поддержку нашего проекта в их работе с детьми с тяжёлыми нарушениями поведения. Тестирование социально приемлемых навыков у детей на старте и в финале проекта показало, что повышение компетенций специалистов напрямую влияет на скорость и качество развития ребёнка и его социализацию.

Отзыв специалиста из Ставрополя:

«Работа с детьми с тяжёлыми нарушениями поведения — это высокий уровень ответственности, эмоционального напряжения и постоянного стресса. И если специалист остаётся с этим один на один, даже самые сильные профессиональные навыки со временем начинают „проседать“. В проекте я впервые в таком объёме почувствовала, насколько нам важна поддержка. Возможность обсуждать сложные случаи, получать обратную связь, не бояться говорить о трудностях и сомнениях — это снижает напряжение и даёт ощущение, что ты не один в своей работе».

ЕЗ: Расскажи о психологической поддержке.

ЮИ: Например, специалист стал объектом агрессии ребёнка. Если у него мало опыта в такой сфере, ему однозначно стоит обратиться к психологу. Здесь он может обсудить, например, свой страх и что с ним делать, как можно себе помочь сейчас и в будущем, как вообще воспринимать такую специфическую работу, чтобы не выгореть и не уйти. Причём важно понимать, что психологи не просто предлагают какие-то оперативные решения в моменте, они обучают специалистов навыкам, которые помогут им лучше понимать себя и свои эмоции, заметить красные флаги выгорания, т. е. дают им знания, которые они смогут применять самостоятельно.

Отзыв специалиста из Липецка:

«Психологическая поддержка очень важна. Можно проработать тревогу, разочарование, неуверенность, попросить помощи в построении этичного и корректного диалога с родителем, снизить риск выгорания. В нашей работе, когда успехи и результаты часто очень медленные, специалисты быстрее могут чувствовать сомнение в своей компетенции, чаще признаются, что опускаются руки. И в этот момент очень полезно получить поддержку от коллег из других регионов, обсудить похожие проблемы и вопросы, которые, как оказалось, волнуют всех».

ЕЗ: А как вы выбираете методики, которые используют психологи?

ЮИ: Смотрим, у каких методик наиболее высокая эффективность, как и всегда, опираемся на научную литературу, изучаем систематические обзоры. В нашем случае хорошо работает такой подход, как КПТ — когнитивно-поведенческая терапия.

ЕЗ: Получается, что специалисту, который работает с ребёнком с тяжёлым поведением, нужна междисциплинарная поддержка.

ЮИ: Да. Потому что аутизм в принципе требует поддержки специалистов из разных сфер: педагогов, психологов, врачей.

ЕЗ: А ещё в ваш проект вы пригласили специалистов из разных организаций и регионов. Это тоже было сделано специально?

ЮИ: Конечно. Мы же с тобой знаем, Катя, что в разных регионах у нас разные ресурсы. Поэтому нам было важно разработать такой подход, который работал бы везде, где бы ни проживал специалист.

Отзыв специалиста из Новосибирска:

«Профессиональные рекомендации помогают мне чувствовать себя более собранной и уверенной в своих решениях. Такая поддержка делает работу всех специалистов проекта эффективнее и результативнее, что, в конечной итоге, создаёт условия для улучшения качества жизни каждой семьи, с которой мы работаем».

ЕЗ: Тогда у меня ещё вопрос: какую роль, по твоему мнению, проект «Точка опоры» может сыграть в развитии системы помощи людям с аутизмом в стране? Что в нем принципиально нового и значимого?

ЮИ: Я хорошо понимаю, что один локальный проект не изменит ситуацию в масштабах страны. Но тут так же, как в истории, которую я рассказала в начале. Мы можем показать специалистам и организациям, что с тяжёлыми нарушениями поведения можно работать. И если внедрять такие подходы, какой был реализован в нашем проекте, то мы можем, мне кажется, рассчитывать на несколько потенциальных результатов. Мы помогаем детям с тяжёлым поведением вернуться в общество, остаться в детском саду и школе в среде сверстников. Мы обучаем специалистов, которые начинают верить в свои силы и эффективно помогать детям с аутизмом, в том числе тем, которые придут в будущем. Мы можем детей, которые сидят в изоляции на надомном обучении, вернуть в школы, а их семьи — в общество. Мы можем показать школам, что эти дети могут быть не изгоями, что с этим вызовом специалисты могут работать, в том числе — в школе. А ещё мы обеспечиваем стабильность кадров, специалистам не надо уходить в коммерческие центры или совсем отказываться от профессии. И есть ещё один результат — мы обучаем специалистов обучать родителей новым стратегиям поведения, которые позволят им создать дома безопасную обстановку, начать, наконец, жить, а не выживать.

ЕЗ: Я сейчас подумала о трудностях, с которыми сталкивается каждая НКО. Проблема в том, что невозможно помочь ребёнку с аутизмом, скажем так, напрямую. Нельзя дать ему таблетку, чтобы он мог жить в обществе. Сегодня, когда медицина не умеет лечить аутизм, главная помощь ребёнку или взрослому с аутизмом — это квалифицированный взрослый — родитель или специалист. Т.е. помогая родителям и специалистам, мы помогаем людям с РАС. Другого пути и решения пока нет.

ЮИ: Верно, Кать, мне до сих пор не даёт покоя мысль, что у нас на законодательном уровне обозначено, что школы обязаны обеспечивать ученикам доступную среду. Почему в этих требованиях до сих пор нет повышения квалификации специалистов в сфере поведенческих подходов, ведь сегодня только они могут обеспечить ученику с тяжёлым аутизмом доступ в школу.

ЕЗ: Давай расскажем про какой-нибудь кейс, где поддержка помогла специалистам эффективно помочь ребёнку?

ЮИ: Давай. Только сначала я напомню, что при работе с детьми с аутизмом специалистам часто приходится сталкиваться с таким поведением, с которым они никогда не работали и даже не слышали про него. Есть известная поговорка в нашей среде: если ты знаешь одного человека с аутизмом, ты знаешь всего одного человека с аутизмом. Настолько разные при аутизме могут быть особенности. Так вот, в одном кейсе был парень, которому крайне важно было сутки напролёт рвать бумажки и бросать их за соседский забор. Родители, конечно же, переживали, запрещали, что приводило к очень сильной агрессии у ребёнка. В итоге даже сосед уже привык к такому поведению ребёнка. Но когда ребёнку надо было бегать к забору зимой по 30-40 раз в день, это усиливало проблему.

ЕЗ: И как нашлось решение?

ЮИ: Эксперты проанализировали ситуацию и предложили не запрещать ребёнку это поведение, а увеличить промежутки между подходами к забору и сократить время самого поведения. Постепенно нам удалось уменьшить поведение до двух раз в день. А потом мы вообще научили ребёнка бросать бумажки не во дворе через забор, а дома за шкаф. И теперь так: сначала занимаемся, потом бросаем бумажки за шкаф. А во время занятий по методике ТОН мы обучаем ребёнка спокойно просить или отказываться, без поведения принимать требования, которые с каждым днём мы аккуратно наращиваем, при этом помогая ребёнку понять, что ему достаточно спокойно попросить и его тут же поймут, помогут или оставят в покое. А ещё обучаем родителей лучше понимать причины поведения ребёнка и как поступки и реакции взрослых могут снижать риск критических ситуаций. Так наш парень постепенно убеждается в том, что ему для удовлетворения своих потребностей не надо драться, что мама всегда его поддержит и поймёт, что его желания и потребности имеют такое же значение, как желания взрослых.

Помимо поведенческой работы, специалист рекомендовал семье обратиться к другому психиатру (его нашла региональная НКО), ребёнку подобрали правильную медицинскую терапию, что также значительно облегчило ему жизнь. А специалист постоянно работал с психологом, который помог ему правильно относиться к медленной динамике у ребёнка и к откатам, которые очень часто бывают у детей с аутизмом, когда все навыки обнуляются и приходится начинать как будто заново обучать ребёнка. Это может сильно деморализовать как родителей, так и специалистов.

ЕЗ: Ты хотела, чтобы этот проект повлиял на профессиональное сообщество?

ЮИ: Конечно, мне бы хотелось, чтобы специалистов, которые умеют работать с тяжёлыми нарушениями поведения, было больше. Чтобы они не боялись идти в эту профессию. И чтобы не уходили из неё. Чтобы с поведением начинали работать не спустя несколько лет, когда оно закрепилось, и нужно ещё несколько лет, чтобы научить ребёнка вести себя иначе и снова довериться миру. В идеале, хотелось бы, чтобы такое обучение специалисты проходили в ВУЗах со стажировками в наших НКО, или чтобы была такая служба, куда могла бы обратиться школа, когда к ним приходит ребёнок с тяжёлым поведением для обучения и супервизий. И чтобы было на это все финансирование из бюджета.

ЕЗ: Какое будущее у проекта? Вы обучили 20 специалистов, это немного для России.

ЮИ: Мы передаём все наши наработки в Ассоциацию «Аутизм-Регионы», где есть мощные ресурсы для тиражирования знаний и опыта среди региональных НКО.

ЕЗ: Юля, чтобы ты хотела сказать специалистам в конце нашего интервью? Тем, кто ещё не прошёл обучение, которое разработал ваш проект.

ЮИ: Я хотела бы сказать, что мы — представители родительских НКО, много учились, чтобы понять, как помочь нашим детям с аутизмом, много работали и реализовали уже не один проект, чтобы наши дети вовремя получали диагноз, качественную медицинскую помощь, раннюю помощь, чтоб они могли учиться, социализироваться, трудиться, чтобы общество понимало и принимало их. Мы знаем, что у наших детей бывает тяжёлое поведение, мы знаем, что это не капризы и не воспитание, а проблемы коммуникации и отсутствие своевременной помощи. Мы не говорим специалистам: берите и работайте с ними, это ваша обязанность. Мы готовы сотрудничать и вместе с профессиональным сообществом искать решения, разрабатывать продукты и сервисы, которые помогут нам и специалистам включить наших детей в общество. И мы надеемся, что специалисты тоже сделают шаг нам навстречу.

Проект «Точка опоры» реализован АНО «Новая инклюзия» в сотрудничества с Ассоциацией «Аутизм-Регионы» при поддержке Фонда президентских грантов.