70% родителей хотят, чтобы их ребенок с аутизмом просто мог выйти из дома
Ассоциация «Аутизм-Регионы» с 2021 года развивает один из форматов поддержки людей с аутизмом — полезную занятость. В этом году в проект «Мама, я занят! Полезная занятость для подростков и молодых взрослых с аутизмом в регионах» включились 8 опытных НКО, которые не только помогли 105 подросткам и молодым взрослым с аутизмом развивать важные навыки, но и систематизировали свои знания и опыт, чтобы помочь другим организациям работать более эффективно.
Екатерина Заломова, специалист по информационному сопровождению проекта, и Анна Малова, специалист по тиражированию опыта Ассоциации «Аутизм-Регионы», обсудили результаты проекта.
Екатерина Заломова: Аня, какой запрос стал главным для проекта? С какими проблемами сталкиваются семьи, а в первую очередь подростки и взрослые с аутизмом?
Анна Малова: Недавно в Нижнем Новгороде я делала доклад, где представила результаты опроса Ассоциации «Аутизм-Регионы», который прошли почти 200 родителей из разных регионов страны. 70% сообщили, что для них не так важен формат полезной занятости, как сам факт, что ребёнок может выходить из дома и с пользой проводить время. Представляешь, насколько ситуация во всех регионах сложная, что главный родительский запрос не про образование, не про профессию и не про работу, а просто про любую занятость вне дома, потому что, чем старше становится ребёнок с РАС, тем меньше у него возможностей. В конце концов наступает день, когда семья понимает, что все возможности кончились, кроме одной — дома сидеть. После школы в большинстве случаев человека с аутизмом ждут четыре стены и близкие, которые вместе с ним в них заперты. И ещё хорошо, если школа была, потому что, как мы узнали из опроса, у 30% и детей школы не было, было так называемое надомное обучение, которое по сути ничего не дало ребёнку. Выпадение из социума, из системы социальных связей на самом деле происходит не после 18 лет, как принято думать, а раньше, примерно с 12-ти. И нам нужно не дожидаться этого выпадения, а предупреждать его.
ЕЗ: Аня, разреши мне задать два вопроса, которые мы постоянно задаём сами себе. Первый: полезная занятость — это мастерские или нет? Можем ли мы между ними поставить знак равно? Или полезная занятость это больше, чем мастерские? Или меньше?
АМ: Я считаю, и участники проекта со мной согласны, мы это обсуждали неоднократно, что полезная занятость — это больше, чем мастерские. Потому что она подразумевает большую ресурсную поддержку для каждого человека с аутизмом. Т.е. это не исключительно производство продукции, как это было бы в обычной мастерской, и не просто освоение трудовых навыков. Полезная занятость — это одновременно и получение социальных навыков, и освоение новых поведенческих компетенций, и новый опыт. Например, это может быть опыт отдыха от работы, опыт взаимодействия со сверстниками, с индивидуальным сопровождающим или с педагогом. Во всех регионах мы с коллегами очень много времени обсуждаем индивидуальный подход к каждому участнику, изучение его запросов и понимание дефицитов. Особенно это важно, когда человек раньше не делал ничего похожего, например, не учился в ресурсном классе, и опыт любой структурированной деятельности для него новый. А ещё полезная занятость — это инклюзивная среда. В мастерской много разных людей, и все между собой общаются. Некоторые это делают легко, некоторые только учатся, но все включены.
ЕЗ: И тогда второй вопрос: навыки или товар? Потому что часто организаторы думают: если мы открыли мастерскую, значит, обязательно должны делать конкурентоспособную продукцию, которая будет хорошо продаваться. Какое у тебя мнение на этот счёт?
АМ: Катя, я за баланс. Я за навыки для труда. А у труда могут быть результаты, т. е. товар. У многих мастерских получается держать такой баланс, когда, с одной стороны, они производят продукцию, которая продаётся и при этом честно изготовлена людьми с аутизмом, а ребята приобретают навыки. Мы за гибкость. Потому что гибкость — это индивидуальный подход. Собираются разные группы людей в мастерских, и цели у них могут быть разные. Но с точки зрения организационного развития я считаю, что руководители мастерской не должны во главу угла ставить производство продукции. Так ничего не получится. И в финансовой модели мастерской на деньги от продажи продукции тоже не стоить рассчитывать. Эта модель все-таки больше про социальный эффект, чем про экономический. Это ещё не социальное предпринимательство.
ЕЗ: Ну что ж, будем считать, что на данный момент мы нашли ответы на два наших вечных вопроса. Аня, давай теперь расскажем, что ты делаешь в проекте как специалист по тиражированию опыта.
АМ: В мои задачи входит помогать внедрять и тиражировать опыт полезной занятости «Аутизм-Регионы». Я являюсь проводником между экспертной командой проекта со стороны Ассоциации и участниками проекта в регионах: в Казани, Краснодаре, Новосибирске, Иркутске, Липецке, Костроме, Москве и в Уфе. У каждой площадки разный уровень оргразвития, что требует индивидуального подхода. Мы работаем не только над внедрением практик, но также и над организационным развитием, созданием волонтёрского сообщества, настройкой фандрайзинга и т. д. Для всего этого нужна координация и коммуникация.
ЕЗ: Тогда у меня следующий вопрос. Одно из важных качеств проекта — тиражируемость. Почему важно, чтобы другие НКО могли перенимать этот опыт и внедрять его в регионах?
АМ: Если программа тиражируемая, это значит, что она устойчивая, измеримая, значит, это не единичный опыт, а модель, которую можно брать за основу и делать свои проекты. Это значит, что мы можем объяснить, как организовать процесс, из чего мастерская полезной занятости состоит, зачем она нужна человеку с РАС и его близким, а ещё — какой эффект этот проект оказывает на специалистов, на НКО, на город и так далее. Существуют модели локальные и уникальные, которые тоже имеют право быть, но их невозможно тиражировать и передавать государству, чтобы такое сопровождение развивалось дальше. Для Ассоциации важно делать продукты не просто эффективные, но универсальные и тиражируемые настолько широко, насколько это возможно.
ЕЗ: Объясни на примере, что такое тиражируемость в случае полезной занятости.
АМ: Прежде всего, это единые для всех и очень понятные метрики. Какие методики нужны для эффективного обучения участников? В нашем случае это, конечно же, методики, эффективность которых основана на научных данных. Измерение прогресса у ребят делается также по единому стандарту во всем проекте. Действуют единые критерии оценки безопасности процессов, один и тот же этический кодекс в отношениях между участникам процесса. И регулярный анализ организационной ситуации в мастерских проводится тоже по одному стандарту. Все это в нашей модели измеримо, подлежит описанию и легко доступно для понимания всех, кто хочет этот опыт повторить.
Кроме того, в проекте «Мама, я занят!» все получают поддержку экспертов Ассоциации «Аутизм-Регионы». Это очень важно, потому что мы не просто даём НКО описание модели и предлагаем самостоятельно её внедрять. Мы обеспечиваем сопровождение экспертов, которые поддерживают новичков и помогают с техническими, организационными, этическими сложностями, которые могут возникнуть. Это, конечно же, больше организационная сторона вопроса, не смысловая.
ЕЗ: Спасибо за это уточнение. Расскажи, пожалуйста, какие элементы модели мастерской ты считаешь ключевыми для тех, кто хочет повторить этот опыт в других регионах?
АМ: Прежде всего — сохранять принцип индивидуального подхода. Мастерские — это чаще всего групповая работа, но крайне важно уделять внимание особенностям, которые есть у разных участников процесса. Затем — применение методик с научно доказанной эффективностью и поведенческая команда, которая однозначно должна быть в мастерской. Это обязательные стандарты безопасности и этики.
ЕЗ: Тогда у меня ещё один вопрос. А что сложнее всего передавать? Методики, этические нормы, саму организационную модель или может что-то ещё?
АМ: Этические нормы. Потому что это менее всего измеримая вещь, которую при этом важно доносить до всех членов команды, иначе никаких норм не получится — если не все будут им следовать. Порой случаются настолько спорные моменты, что их приходится объяснять индивидуально и не один раз. А ещё сложно внедрять единую систему сбора данных. Очень часто НКО при сборе и оценке прогресса у благополучателей в первую очередь думают о том, как они будут отчитываться за грант, но не задумываются, что эти измерения прежде всего нужны им самим — как эффективно помогать, если ты не знаешь, приносит результат твоя работа или нет? Действительно участники развивают навыки, или тебе хочется так думать? И очень ценно, что в нашем проекте все НКО понимают ценность сбора данных в едином формате, который помогает анализировать эффективность и каждой площадки, и проекта в целом.
ЕЗ: А давай приведём примеры про этические стандарты и сбор данных? Чтобы на практике показать почему это важно.
АМ: Пример про этику. Самый, наверное, распространённый случай — фотографии. Во всех проектах нам нужны фото участников и процессов, в которых они участвуют. Но важно не забывать, что без согласия родителей или самих ребят, если им уже исполнилось 18 лет, делать фото и выкладывать их в соцсети нельзя. А ещё важно очень внимательно смотреть на то, какие снимки мы выкладываем, как на них выглядят ребята, не нарушаем ли мы их границы такими публикациями. Например, был случай, когда мы обсуждали с коллегами, что нельзя выкладывать фото взрослых людей с аутизмом, если у них лицо испачкано шоколадом. Это не мило и не забавно, это дискриминация. Представьте себя на этом месте, хотели бы вы показывать своё лицо в таком виде? И чтобы его опубликовали без вашего согласия. Скорее всего, нет. А ведь в случае с человеком с аутизмом вы далеко не всегда можете узнать его мнение. Так что тут лучше изначально придерживаться высокого этического уровня. А если вам трудно понять, соответствует ли ваша площадка этическим нормам, ведь никто их нас не родился экспертом по этике, в помощь вам — соответствующий раздел из нашего Стандарта полезной занятости. Другой пример — это оплата труда аутичных сотрудников. НКО может думать: мы же организуем огромное сопровождение, поэтому совершенно нормально, что деньги с продаж продукции должны идти в организацию. А может думать по-другому, и мы в Ассоциации тоже придерживаемся такой точки зрения: человек трудится, значит, его труд должен быть оплачен. По поводу сбора данных. Во-первых, индивидуальный подход и опора на методики с доказанной эффективностью подразумевает исследование эффекта и фиксацию полученных навыков. Мы собираем данные про успехи ребят и, опираясь на них, можем ставить ближайшие цели развития, разрабатывать индивидуальные программы вмешательства и корректировать их. Т.о. сбор данных обеспечивает успешность развития каждого человека с аутизмом и в целом эффективность нашей работы. Поэтому на самом деле вопрос про сбор данных — тоже про этику. Потому что получается, что не собирать данные о прогрессе, не проверять, насколько эффективна наша помощь и не стремиться сделать её лучше — тоже неэтично.
ЕЗ: Тогда у меня вопрос, как вы сохраняете баланс между обязательными требованиями к модели и региональными особенностями каждой НКО? Ведь у всех НКО разный уровень оргразвития и разные ресурсы.
АМ: На самом деле индивидуальный подход, о котором я постоянно говорю, нужен не только участникам проекта, но и самим организациям. Это абсолютно нормально. Все действительно очень разные. Кто-то работает в крупном городе, в большом развитом регионе, у кого-то город маленький, а организация менее опытная. Миллион факторов, которые трудно унифицировать. Поэтому мы проводим регулярные встречи с НКО — мы называем их организационные анализы, на которых мы обсуждаем с коллегами из регионов: как устроена их организация, как работает мастерская, какие у них есть ресурсы и так далее. И затем помогаем, насколько можем, каждой организации адаптироваться к процессу, ставить цели, которые позволят приблизиться к результату. Стараемся работать не директивно, а создавать условия, чтобы НКО сама размышляла, искала, думала, была агентом собственных изменений. В этом проекте участвуют НКО, которые многое сделали, которые давно активно работают в проектах Ассоциации и заработали большой процент доверия.
ЕЗ: Означает ли это, что были какие-то критерии отбора организаций, которые вошли в проект?
АМ: Да, в первую очередь мы включили в проект опытные НКО, которые самостоятельно или вместе с нами развивают полезную занятость для людей с аутизмом в своём регионе. Для разработки стандарта логично опираться на уверенный опыт. Также важна организационная выстроенность НКО, наличие ресурсов. Проект большой, серьёзный, который подразумевает ряд задач, которые надо обязательно выполнить, включая обучение ребят с аутизмом, сбор данных, управление коллективом, информационное освещение нашей работы в социальных сетях и СМИ, и, конечно же, отчётность, когда важно собрать все документы и вовремя все сдать. Поэтому мы, конечно же, оцениваем НКО и с этой стороны. Но это не значит, что мы совсем не поддерживаем небольшие или начинающие организации из маленьких городов. Для них у нас тоже есть отдельные проекты. А ещё мы постоянно ведём просветительскую работу, чтобы помогать организациям выйти на более высокий профессиональный уровень — проводим вебинары, организуем обмен опытом, стажировки, конференции и т. д. Собственно, сам стандарт тоже поможет организациям, которые не участвуют в проекте, выстроить свою работу.
ЕЗ: Аня, расскажи, с какими типичными трудностями сталкиваются региональные команды, когда запускают подобные проекты полезной занятости?
АМ: Если говорить про организационную сторону вопроса, практически у всех НКО есть проблемы с помещениями. Есть запрос семей, есть команда, есть деньги, есть понимание, как все это сделать, есть методическая база, есть все на свете, кроме помещения. Такое бывает часто. Либо помещение очень маленькое, либо с ним есть какие-то сложности, либо его вообще нет. На самом деле это серьёзная организационная преграда даже для очень крепких команд. Также одной из серьёзных проблем могут быть сложности с планированием бюджета. Порой очень сложно предсказать, сколько сопровождения каждому участнику проекта понадобится. Если вдруг внезапно кому-то из ребят с аутизмом нужно больше часов тьютора или больше супервизий со стороны поведенческого аналитика, то надо срочно где-то искать дополнительные ресурсы. Мы пытаемся такие процессы тоже унифицировать и научить закладывать излишек, считая в процентах, сколько примерно в год может потребоваться дополнительных средств. А что касается кадров, то тут с радостью могу сказать, что сложности с поиском компетентных специалистов, например, уже практически нет. Если несколько лет назад ещё было сложно найти мастеров или тьюторов, то сейчас у большинства участников проекта есть этот ресурс, думаю, что это тоже говорит в том числе об уровне развития организации.
ЕЗ: Наверное, у НКО есть и сложности с финансированием?
АМ: Конечно. Нам бы очень помогло решить проблему с помещениями и с оплатой услуг специалистов, если бы у нас был единый механизм финансового обеспечения модели полезной занятости. Но на данный момент в разных регионах финансирование происходит по-разному, от региона к региону условия сильно разнятся. И мы, к сожалению, пока не придумали, как на это влиять. Хочу прямо сейчас обратиться к регионам и попросить их подумать об этом, потому что это будет прорыв, если мы все-таки найдём универсальное решение.
ЕЗ: Тогда следующий вопрос. Мы обсудили трудности, с которыми сталкиваются НКО. А какую поддержку они получают от «Аутизм-Регионы»?
АМ: Финансирование, экспертную поддержку в сфере PR, фандрайзинга и организационного развития мастерских. Стажировки — мы дали возможность коллегам посетить разные регионы, изучить их опыт и взять себе в копилку наиболее удачные решения. Некоторым регионам мы помогали найти поведенческих аналитиков, потому что не во всех регионах есть эксперты в сфере полезной занятости и компетенции для поддержки именно подростков и молодых взрослых. Мне кажется, самая большая поддержка в этом году — это стандартизация формы сбора данных. Это сильно упростило для всех жизнь, потому что теперь все в одном месте и все супер понятно. Спасибо большое нашему направлению «Наука» — коллегам, которые все это сделали возможным. Мне кажется, просто великолепный инструмент получился.
ЕЗ: Давай тогда сейчас поговорим о том, что проект изменил в жизни ребят с аутизмом и их семей, а также о том, какие ты видишь изменения у НКО в плане профессионализации?
АМ: Буду нас хвалить. Практически все организации, которые участвуют в проекте, особенно те, кто с нами не первый год, сделали прорыв в фандрайзинге — конечно, относительно себя и своего стартового уровня. Одни привлекли свои первые деньги, а с этим опытом пришло ощущение успеха, желание и понимание, как это делать. А кто-то смог провести акцию на 10, на 30, 100 тысяч рублей и выше, для региональной организации это здорово. Я очень горжусь, что у коллег появилось понимание, как это делать, а ещё, что делать это можно и нужно. У всех НКО сложилось общее понимание, как именно организовывать поведенческую поддержку, когда это не ресурсный класс и не индивидуальные занятия. Как выстроить работу в группе, когда нужно учитывать особенности всех участников и при этом обеспечить каждому действительно полезную занятость. Сейчас, когда я оглядываюсь назад, я вспоминаю, какой большой путь пришлось многим из нас пройти, чтобы понять, как это должно работать, хотя со стороны может показаться, что это очевидно и несложно — посади людей с аутизмом в одной комнате, дай педагога, материалы и обучай. Конечно же, в большинстве случаев так делать не только неэффективно, а вредно и даже неэтично.
Наш главный результат — конечно же, рост навыков у ребят: социальных, предтрудовых, как мы их называем, и поведенческих. Опросы родителей показали, что у большинства появилась, скажем так, жизнестойкость и вообще интерес к более разнообразной деятельности для всей семьи. Новый успешный опыт у ребят, новые возможности полезно проводить время вне дома очень сильно вдохновили родителей двигаться дальше. Это такой неочевидный классный вклад в развитие семьи. А ещё у родителей появилось свободное время, это тоже меняет качество жизни, когда можно пожить немного и для себя.
ЕЗ: А как ты думаешь, есть ли у проекта результат, который может повлиять на систему поддержки людей с аутизмом в целом, на уровне страны?
АМ: Думаю, да. Мы формируем правильный классный опыт, который можно транслировать и тиражировать в дальнейшем. В проекте принимают участие наши флагманские некоммерческие организации. Их руководители транслируют этот опыт государству достаточно активно. И в некоторых регионах администрации в разных форматах подключаются — либо субсидированием, либо помещениями, либо предоставлением связей с бизнесом, помогают абсолютно искренне. Да, пока это все ещё не унифицированная модель взаимодействия, но однозначно появление таких программ, поддержка проектов наших коллег в зонтичном характере, когда задействовано много регионов, много организаций, много семей, подсвечивает проблему и запрос на полезную занятость.
ЕЗ: Аня, а какой результат у проекта лично для тебя? Дал ли он тебе новый полезный опыт, помог ли прийти к каким-то выводам?
АМ: Мне проект дал ответ на вопрос, что такое полезная занятость, что она не равно мастерские, помог прийти к выводу, что все-таки она больше. Я начала смотреть на неё как на один из возможных вариантов жизнеустройства для некоторых ребят с аутизмом. А ещё для меня лично открытием стало, что вклад в организационное развитие наших некоммерческих организаций даёт такие большие результаты, это радует. Наши коллеги, руководители НКО, настолько активные, что порой ты даёшь совет, но, как они смогут ему последовать конкретно в своём регионе, не очень представляешь, а они берут и делают, и у них получается! Несмотря на то, что ресурсов никогда нет, тем не менее, эти суперлюди подключаются, объединяются и делают невероятные вещи. Думаю, это проявляется в любых проектах Ассоциации. У меня была возможность увидеть это на примере мастерских.
ЕЗ: Здорово это слышать, думаю, нас всех это вдохновляет и мотивирует поддерживать друг друга ещё больше, ещё сильнее. Теперь давай поговорим о стандарте полезной занятости для людей с аутизмом. Что мы вкладываем в это понятие? Чем он отличается от методического пособия или другого описания практики? И почему команда приняла решение, что на данном этапе продуктом проекта должен стать именно стандарт?
АМ: История такая. Когда мы начинали развивать такой формат поддержки как полезная занятость, то в нашей стране уже работали мастерские в разных регионах. Это формат не новый. Но для нас, как для экспертного и родительского сообщества, очень важно, чтобы программы сопровождения людей с аутизмом на каждом этапе жизни отвечали нашим нормам: были системными, опирались на науку, давали измеримые результаты, чтобы их можно было тиражировать и, в идеале, чтобы эту программу или модель можно было передать государству как проверенное и эффективное решение. Мы понимали, что не можем перепридумать систему заново, перепридумать модель полезной занятости, прийти к другим НКО, которые уже не первый год работают и предложить им переписать всю их деятельность. Так не получится. Но мы можем выделить критерии, которые являются для нас самыми значимыми, которые смогут быть гарантией, что мастерская станет эффективна именно для людей с РАС, сможет принять их с учётом их разнообразных особенностей и потребностей и обучить необходимым навыкам. Поэтому мы решили, что именно стандарт поможет площадкам в регионах, которые хотят быть полезными людям с аутизмом, наиболее эффективно внедрить изменения в свою работу. Повторюсь, это не будет директивно, это скорее будет эталоном, к которому можно стремиться. И это будет не картинка, где участники сидят вот так, а педагоги вот этак. Это будут стандарты качества и результатов, которых можно добиться.
ЕЗ: Узнаю стиль Ассоциации — разработать модель, проверить её эффективность, описать максимально понятно и отдать НКО, при этом быть готовыми поддерживать и помогать советом, если на это будет запрос. Как ты считаешь, как сам стандарт повлияет на будущее людей с аутизмом, поможет им быть более включёнными в общество? Есть ли потенциал у этого проекта на внедрение на федеральном уровне?
АМ: Возможно, это прозвучит громко, но мне кажется, что именно для людей с аутизмом это первый подход к систематизации предоставления качественных услуг на этом наиболее сложном этапе жизненного маршрута — переходе от школы ко взрослой жизни. Мы уже достаточно знаем, какого качества должны быть услуги ранней помощи, какого качества и формата должно быть образование, но до сих пор у большинства из нас практически не было представления о том, каким стандартам должна соответствовать поддержка подростков и взрослых с аутизмом. Не буду называть это историческим моментом, важно, что мы в принципе начали это делать. Я надеюсь, что-то же самое произойдёт в будущем и с тренировочными квартирами, и с трудоустройством, когда мы разработаем и в этих сферах критерии поддержки, важные именно для людей с аутизмом. Мы дали старт этой работе и это очень перспективно.
Ассоциация и наши члены однозначно готовы к сотрудничеству с государством в сфере доработки стандарта и переложения его в рекомендации для внедрения в регионах, у нас есть все компетенции для того, чтобы это сделать. Полезную занятость для людей с аутизмом точно можно реализовывать как на площадках некоммерческих организаций, так на базе государственных учреждений.
ЕЗ: Аня, что будет дальше? Каким ты видишь развитие проекта в будущем?
АМ: Мы, конечно же, продолжим работать в этом направлении, будем анализировать, как используют наш стандарт и, возможно, будем его дорабатывать, будем искать пути взаимодействия с государством. Но главное, мы будем работать над тиражированием нашей модели, будем делиться нашим опытом, помогать новым НКО открывать в своих регионах площадки полезной занятости, опытные НКО будут помогать новичкам, будем вместе искать решения, чтобы обеспечить молодым людям с аутизмом успешный переход из школы во взрослую жизнь.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Мама, я занят! Полезная занятость для подростков и молодых взрослых с аутизмом в регионах» при поддержке Фонда президентских грантов.