Анна Добрецова: «Я хочу, чтобы наши ребята жили той жизнью, которую сами выбирают»
Анна Добрецова рассказала о том, как Благотворительный Фонд «Открыть Мир» помогает людям с аутизмом жить полной и самостоятельной жизнью.
Кира Шибалина: Здравствуйте, Анна, очень приятно вас видеть. Как вы обычно отвечаете на вопрос «Кто вы?»
Анна Добрецова: Я Анна Добрецова, основатель, соучредитель и президент Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с особенностями развития, преимущественно с аутизмом, «Открыть Мир» из Костромы. По образованию я — специальный педагог, если это важно.
КШ: Да, это интересно! И поскольку я представляю ассоциацию организаций, созданных родителями детей с аутизмом, скажите, пожалуйста, вы родитель ребенка с аутизмом или нет?
АД: Я не родитель ребенка с аутизмом, но в составе учредителей фонда двое родителей девушки с аутизмом, а всего нас шесть человек.
КШ: Расскажите, пожалуйста, о полезной занятости для детей и взрослых с аутизмом, которую организует Фонд «Открыть Мир».
АД: Задам встречный вопрос: что мы считаем полезной занятостью? Я уверена, что, например, отдыхать, организовать досуг — это тоже полезная занятость. Или полезный отдых, им тоже можно заниматься. У нас есть мастерские, а есть занятия, где мы помогаем ребятам стать более самостоятельными, освоить навыки домоводства: убирать в помещении, готовить еду. У нас есть спортивные занятия и много досуговых событий. В нашем центре много разных занятий, и кажется, что все это полезная деятельность.
КШ: Вопрос прекрасный! Об этом мы и хотели поговорить с организаторами мастерских в разных регионах. Всем нам хочется понять, что же такое полезная занятость. Сегодня предлагаю нам вместе об этом подумать.
АД: Мне лично формулировка «полезная занятость» не очень нравится. Как будто мы говорим, что если ты не занят чем-то, то это неважно или бесполезно. Но, например, важно же уметь отдыхать или посмотреть фильм с друзьями, занять себя чем-то самостоятельно.
КШ: Можно ли все это объединить каким-то другим названием?
АД: Я пока, вот честно, не знаю, как объединить. Если мы ребят учим не только навыкам, но и отдыхать, и общаться, и проводить самостоятельно какое-то время… В общем, с выражением «полезная занятость» нужно, мне кажется, разбираться, да.
КШ: Хорошо. Но пусть первый бросит в меня камень тот, кто скажет, что все это бесполезная занятость. Пойдем дальше. Как называется ваш центр?
АД: Центр реализации креативных инициатив «Открыть Мир». Сначала у нас был проект «Центр дневной занятости», но мы поняли, что нет, мы не хотим так о себе рассказывать людям, мы хотим, чтобы наш центр воспринимали как место, куда может прийти любой человек, у которого есть идея. Как мы это реализуем? Например, к нам однажды пришла волонтер, которая работала в школе, и сказала, что ей очень хочется сделать читательский клуб. И вот уже три года клуб работает. Есть и другие активности по идеям людей, напрямую не связанных с решением проблем людей с аутизмом.
КШ: Как долго работает центр, в каком году вы открылись?
АД: Как отдельное пространство центр работает с 2021 года. До этого мы работали в помещении фонда «Открыть Мир». А проводить занятия для подростков и взрослых начали с 2017 года, правда, не систематически. В 2018 эти занятия оформились в мастерские, правда, там занимались всего 4 человека. В какой-то момент мы захотели расширяться, и с 2021 года наш центр начал работу в новом помещении. Теперь у нас есть Центр ранней помощи — отдельное пространство для детей в возрасте с 1,5 до 4 лет, есть Центр для подростков — у них свое пространство, сюда приходят заниматься ребята от 13 лет. В центр для подростков мы не приглашаем маленьких ребят. Во-первых, там есть предметы, которые могут быть небезопасны, например стекло, швейные машинки, иголки и т. д. Во-вторых, детям младшего возраста всегда нужно больше поддержки, больше смен занятий, потребуется больше ресурсов, чтобы организовать это.
КШ: Вы говорите, что вам не хотелось бы, чтобы приходили дети определенного возраста, но в то же время позиционируете центр как открытое, гостеприимное, дружелюбное пространство. Значит, все-таки оно не совсем открытое, есть отбор?
АД: Отбор есть. Вообще, в этом году мы хотим разобраться, с какой целью люди к нам приходят, к чему стремятся. Например, есть ребята, которые три года ходят к нам, но непонятно, к чему мы все-таки с ними идем? Или есть ребята, которые ходят и к нам, и в другие организации, где нет поведенческой поддержки1 (Прим. редакции: ПАП — прикладной анализ поведения). Хочется понимать, какие ожидания у семьи от посещения ребенком нашего центра. А есть, например, ребята, которые приходят редко и занятия часто пропускают. Тоже необходимо решить, как нам действовать в таких случаях. Новый вызов — стали приходить ребята с аутизмом самостоятельно, т. е. появились взрослые молодые люди с РАС, которые вдруг пришли сами, без родителей. Как будто бы они все могут делать вполне самостоятельно, и мы обсуждаем, с какой целью они приходят, в каком статусе будут заниматься. Хотим проанализировать и переустроить нашу работу.
КШ: Как вы для себя видите, в каком возрасте ребятам лучше приходить в ваш центр?
АД: Я думаю, что 13 +. Это идеально. И без верхнего ограничения по возрасту.
КШ: Сколько ребят сейчас посещает центр?
АД: Плюс-минус 27 человек. У нас есть ребята, которые занимаются по 20 часов в неделю, а некоторые приходят на полтора часа на мастер-класс. Еще есть ребята, которые посещают центр два раза в неделю. Это школьники, которые учатся в ресурсном классе, а в центре мы помогаем им развивать социально-бытовые навыки. Они учатся готовить, пропылесосить, мыть посуду, шить.
КШ: Аня, расскажите, почему вы решили открыть центр?
АД: Все началось с летнего лагеря — программы отдыха для подростков с аутизмом в 2017 году. Вообще наш лагерь — это хорошее место, чтобы пробовать и адаптировать разные новые активности. Он запустил много других направлений для людей с аутизмом. Например, один из наших ребят, Игорь (Прим. ред.: имя изменено), уехал от нас с визуальным расписанием. И потом, уже дома, он показал маме карточку «пить чай». Она предположила, что Игорь хочет приехать в гости в фонд. И тогда мы стали собираться в фонде по воскресеньям с Игорем и другими ребятами, замешивали тесто, и пока оно готовилось в мультиварке, что-то рисовали, лепили, проводили разные творческие занятия, а потом пили вместе чай. Мы увидели, что Игорю очень хочется общаться, встречаться с людьми. Мы подали заявку на небольшой грант, чтобы найти средства на регулярные творческие занятия для Игоря и других ребят. Тогда мы не выиграли, но поняли, что можем пока справиться и своими ресурсами. Например, у нас есть принтер и ламинатор, значит, мы можем обучить Игоря ламинировать. А еще оказалось, что после лагеря сотрудникам и волонтерам тоже хочется встречаться, общаться, поддерживать эти новые связи друг с другом. Так, по сути, началась наша мастерская. Получается, что эта маленькая карточка Игоря положила начало большому нужному делу и для ребят с особенностями развития, и для педагогов и волонтеров.
КШ: Какая нестандартная история! У большинства членов Ассоциации вся деятельность начала развиваться от ресурсных классов или ресурсных групп. Т.е. вначале была такая образовательно-центрированная деятельность, от которой потом уже пошли отпочковываться какие-то новые проекты. А у вас все пошло от лагеря.
АД: У нас сам фонд начался с лагеря. В 2005 году нам соцзащита дала возможность организовать выезд для детей и родителей в один загородный реабилитационный центр. Мы сами организовали программу и, вместо привычных массажей и занятий с педагогом-дефектологом, ходили в походы, сами занимались с ребятами. И с этого момента все закрутилось.
КШ: Аня, а кто у вас руководит центром?
АД: Команда Центра — это 10 специалистов, включая бухгалтера. Есть куратор поведенческих программ, она в том числе занимается новенькими ребятами, у которых есть сложности с коммуникацией и поведением. Есть два тьютора, которые помогают тем, кому необходимо индивидуальное сопровождение. Есть мастера по витражу, ламинированию и декорированию, мастер по шитью, кулинарии, йоге. Есть координатор волонтеров. Она их обучает, руководит их работой на ярмарках и других мероприятиях, где нужна помощь. Есть координаторы специалистов и родителей. Но, по сути, 9 человек (кроме бухгалтера) совмещают несколько задач. Например, мастер по йоге и кулинарии — это один человек. Еще у нас есть группа ассистентов. Это подросшие ребята с аутизмом или волонтеры-подростки. Например, мой младший сын, ему 12 лет, — один из ассистентов. Остальные постарше, 15–16 лет. Их у нас 10 человек, и среди них есть ребята с аутизмом, которые приходят уже не как дети, а как помощники. А руководителя центра, какого-то отдельного человека, нет. Но можно сказать, что я, как руководитель фонда, отвечаю и за работу центра в полной мере.
КШ: Как вы думаете, почему ребята приходят к вам в центр, какие ожидания у них и у их семей?
АД: Я думаю, что все начинается с родителей. Им важно, чтобы в первую очередь ребята куда-то ходили, не оставались дома. Мне кажется, в Костроме уже есть несколько таких мест, где готовы принимать наших ребят. В нашем центре нам бы хотелось, чтобы ребята не просто чем-то занимались и находились в безопасности. Хотелось бы, чтобы они получали навыки, которые потом можно в жизни применить. Например, чтобы они научились готовить и потом могли это делать дома. Или вот пример: к нам пришел молодой человек, который отказывался от всего, его интересовало только подвесное плетеное кресло. Он мог часами сидеть и его разбирать. А нам хотелось, чтобы он делал что-то конструктивное, а не портил вещи, в том числе дорогие. И наша тьютор научила его вязать. Теперь он вяжет плед, и ему это очень нравится.
А вообще к нам в первую очередь приходили и приходят ребята, у которых есть поведенческие сложности. У 80% — сложности с коммуникацией. Даже просто сходить в магазин — сложная задача. Непросто договориться переодеться на занятия или мотивировать выполнять то, что мы предлагаем, да и вообще сесть за стол и начать заниматься новой активностью, а не тем, чем они привыкли заниматься, бывает сложно.
КШ: А как вы, как организатор, видите, для чего работает ваш центр?
АД: Сейчас я бы сформулировала, что центр реализации креативных инициатив «Открыть Мир» — это пространство обучения разным жизненным навыкам, где мы помогаем ребятам решать сложности с коммуникацией, социальным взаимодействием, помогаем освоить социально-бытовые навыки. А еще ведем обучение в разных жизненных ситуациях. Например, организуем походы в магазин и кафе. Мы выходим на разные мероприятия, но у нас принцип — если мероприятие только для людей с инвалидностью, мы на него не пойдем. Предпочитаем места, где могут быть разные люди.
КШ: А правильно ли я поняла в начале нашего разговора, что вы хотите переформатировать работу центра так, чтобы дети обучались у вас полезным навыкам и уходили из центра куда-то дальше?
АД: Не обязательно. Мы хотим разработать разные траектории. Например, есть ребята, которые явно не смогут от нас уйти в ближайшее время. Это одна история. А есть ребята, которые могут трудоустроиться. И здесь мы должны думать о том, чему обучать этих ребят, чтобы они могли пойти работать. Или третий вариант — у нас есть ребята, которые учатся, например, в училище, но к нам продолжают ходить. Мы спрашиваем, почему? Они говорят, что хотят общаться с другими ребятами, продолжать поддерживать эту коммуникацию. А еще помогать. Значит, они могут быть волонтерами или ассистентами. Вот над этим мы хотим поработать в будущем году — над выстраиванием траектории вместе с каждым молодым человеком либо вместе с его родителями. А еще центр может быть местом трудоустройства — как защищенная мастерская, когда человек может работать, но не может выйти на открытый рынок труда. Например, у нас есть девушка, которой мы платим деньги за ее работу. Мы берем заказ, заключаем гражданско-правовой договор, она изготавливает продукцию, а мы ее реализуем.
КШ: Аня, расскажите, пожалуйста, а почему многое из того, что вы упомянули, нельзя делать дома? Почему бы не заниматься с ребенком дома йогой? Почему нельзя научиться готовить дома? И разве родителю сложно выйти с ребенком в магазин и научить ребенка что-то покупать? Зачем для этого центр?
АД: Причин много. Родитель не всегда знает, как это сделать. У родителя может не быть ресурса. Часто маме проще самой быстро что-то сделать, чем ребенка обучать. В другом месте ребенку легче осваивать то, что он дома делать не привык — просто здесь такие правила, и ребенок их принимает. Ребенку или взрослому человеку может потребоваться много подсказок или адаптаций для того, чтобы он освоил новый навык. Например, нужно делать очень много проб, создавать много ситуаций, которые родители не всегда могут создать дома. Например, праздники. Насколько часто они бывают дома? А в центре у нас чуть ли не каждую неделю дни рождения. И ребята уже научились, как надо вести себя на праздниках. Они приходят с подарочками, говорят пожелания, понимают, что у другого человека сегодня день рождения. Они готовят праздничный обед, обсуждают праздничное меню, благодарят за угощения. И, конечно, если семья будет дома новые навыки ребенка поддерживать, они быстрее сформируются, станут более устойчивыми. Например, ребята делают на занятиях зарядку, она может стать домашней рутиной, если родители будут это практиковать.
КШ: Вы говорите о том, что в этом году планируете продумать стратегию развития. Как вам кажется, такие центры, как ваш, должны работать в рамках государственной инфраструктуры?
АД: Мне страшно, если честно, это представить. Очень страшно, что все будет однотипно, одинаково, одна концепция для всех центров, единый протокол, и вот это прямо страшно.
КШ: А как же масштабирование, чтобы такие центры появлялись в каждом районе и были доступны любой семье? Допустим, Кострома — не очень большой город. А если говорить о городе-миллионнике? Согласитесь, из дальних районов некоторым семьям или ребятам было бы непросто в центр ездить.
АД: Да, согласна, доступность — это важно. Попытаюсь объяснить, что меня пугает. Например, как мы выбирали, какие виды деятельности будут в центре? Мы ориентировались на людей, которые приходили к нам и хотели это делать с ребятами. А если мы напишем инструкцию, что в государственном центре должно быть обязательно швейное дело, столярное дело… И все будут под копирку все это делать. Получатся какие-то ограниченные представления о людях с аутизмом. Нашим ребятам всегда надо давать варианты, чем они еще могут заниматься. Должны быть разные широкие активности. Их надо изучать, адаптировать, и набор активностей должен быть гибким, а в госструктуре крайне сложно что-то быстро менять. А еще хочется креативного пространства. Боюсь, в государственном центре этого тоже не будет.
КШ: Соглашусь, государственным структурам часто не хватает гибкости. С другой стороны, я вижу пример Москвы, где Департамент труда и соцзащиты создает различные центры, например проект «Московское долголетие». Дали людям возможность собираться по интересам и заниматься разнообразными вещами, и, насколько я вижу, люди действительно с энтузиазмом собираются, им интересно. Получается, что даже в рамках государственных структур это возможно.
АД: Наверное, возможно. Я просто боюсь, когда слышу про государственные центры: «тысячи ребят будут посещать это пространство». Давайте честно, не будут тысячи ребят посещать это пространство. Вот это меня пугает в государственных площадках, что они ориентируются на тысячи. Либо вы работаете с 20 людьми и строите центры в разных местах, либо вы работаете, простите, на циферки, приглашаете ребят на 15 минут, на час. Разве за это время можно чему-то научить?
КШ: Да, я поняла, очень возможно, что будет гонка за количественными показателями.
АД: Меня смущают показатели эффективности в государственных учреждениях, да. Всех интересует количество, никого не беспокоит качество. Никто не оценивает, насколько от их помощи в лучшую сторону меняется траектория жизни человека, потому что он становится самостоятельным, какой ресурс при этом получает семья. Насколько родители становятся более уверенными в себе, способными отстаивать свои права и права ребенка.
Еще меня всегда пугает, когда открывают центр для всех, когда государственные площадки хотят все ментальные нарушения соединить. И меня пугают мероприятия, которые называются в стиле «Дети с синдромом Дауна танцуют перед вами». Почему они должны перед вами танцевать?
На мой взгляд, нам нужны центры для разных людей, где ребята с аутизмом могут приходить на кружок по столярке вместе с обычными ребятами, которые тоже пришли на кружок по столярке.
КШ: У меня возник вопрос — мы опасаемся, что в государственных центрах будет ограниченный набор возможностей. Но разве в каждом нашем центре этот набор не ограничен? Наличием мастеров, ресурсов, помещений и т. д.
АД: В начале — да. Но у нас есть возможность быстро меняться. Например, ламинирование у нас появилось, потому что было ограниченное количество ресурсов. Но зато теперь это больше, чем просто ламинирование. Мы ламинируем пособия и передаем в школы. Т.е. ребята делают важную работу и помогают школам экономить ресурсы. Это социальная миссия для ребят — быть полезными школе.
Никогда не знаешь, как будет развиваться каждое направление. Например, когда мы открывали швейное дело, мы думали, что будет у нас коворкинг, где родители станут шить и зарабатывать. Мы купили технику хорошую швейную, оверлок, распошивалку. Но тут случилась пандемия и все встало. А потом к нам пришла педагог, которая умеет работать с этой техникой, и мы решили, что мы будем теперь шить с ребятами. Или столярка — у нас есть часть оборудования, но нет идейного человека, который готов был бы этим заниматься. Мы бы хотели предложить ребятам разные активности, но если у нас их нет, значит, сейчас наша задача будет подумать, куда можно направить человека с аутизмом, который хочет этой столяркой заниматься, чтобы его там приняли и обучили.
КШ: А вы даете ребятам попробовать все, чтобы человек выбрал, что ему интересно?
АД: Даем, но не так, что человек сам ходит и выбирает. Например, пришли ребята из школы, они идут в первую очередь учиться социально-бытовым навыкам, потому что большинству людей нравится есть и готовить. Или, например, работа со стеклом — на нее можно идти, только если нет нежелательного поведения. Есть ребята, которые бросают предметы. Со стеклом так нельзя. На швейное дело тоже просто так не придешь. Даже если попробовать, то обязательно с мастером. Поэтому мы с нашим супервизором Татьяной Овсянниковой сейчас определили для каждого из ребят, какая задача перед ним стоит. Например, ребята, которые давно занимались готовкой, сейчас перешли на другие занятия. Один день у них витраж, один день — ламинирование, а кухней они сейчас не занимаются. Потому что и ребятам может надоесть одно и то же, и одна активность не может дать им разные навыки. Но, с другой стороны, каждый день менять активность тоже нельзя. У нас для этого есть один день — суббота, когда ребят спрашивают, куда они хотят пойти. И они могут выбирать. А в остальные дни все занимаются там, куда мы их распределили.
КШ: А распределяете вы, насколько я понимаю, при поддержке поведенческих специалистов, верно? Расскажите, пожалуйста, про их работу. Насколько часто вы их привлекаете и на какие задачи?
АД: Нас консультируют два эксперта ПАП — куратор и супервизор. Куратор дает рекомендации тьюторам по обучению ребят навыкам и работе с проблемным поведением, по плану она должна приходить раз в неделю, но бывает, что к некоторым ребятам приходит и три раза в неделю, если есть такая потребность. С кем-то она работает сама, одновременно всегда показывает тьюторам, как это нужно делать. Чтобы потом по ее рекомендациям тьюторы могли самостоятельно работать. Куратор помогает, когда у ребят возникают проблемы. Например, бывают сложности с пониманием границ или уместности определенного поведения. Она также организует консультации с супервизором и затем делится с нами рекомендациями. С супервизором встречи один раз в месяц, на час или два. В основном это дистанционный формат, но иногда супервизор приезжает очно, и это, конечно, всегда дает хороший результат.
В нашей работе мы постоянно используем стратегии ПАП. Все пользуются расписаниями, жетонной системой. Если есть рекомендации от куратора из школы, мы их тоже используем, потому что зачем изобретать велосипед, если есть уже готовые инструменты. Если у человека есть альтернативная коммуникация, значит, используем ее. Сейчас перед нами и поведенческими специалистами стоит задача придумать, как оценивать прогресс в навыках у ребят с учетом специфики направлений. Например, как оценить прогресс в работе со стеклом или в швейном деле.
КШ: Расскажите про продукцию. Для вас важно, чтобы она приносила какую-то прибыль, вы работаете в этом направлении? Или все-таки важнее, чтобы ребята учились навыкам, а продукт — явление второстепенное, продается, не продается, не так важно?
АД: Ну нет, нам хочется делать то, что людям необходимо. Например, ламинирование — это реально нужная история. И сами ребята знают, что их пособия потом в Центр ранней помощи пойдут или в школы, для них это ценно, они про это говорят: мы поможем маленьким детям с аутизмом.
Поделюсь историей. В прошлом году мы решили, что все в наших мастерских будет посвящено теме Арктики. Мы изучали Арктику на арт-студии, мы смотрели видео про Арктику, полярников изучали. Мы рисовали животных, которые живут в Арктике, создавали изделия по этой теме — шили моржей и нерп, рисовали китов и даже костюмы жителей Севера, потом из них сделали календари и открытки. С одной стороны, это возможность новой активности для ребят и углубление знаний по географии, а с другой стороны, эта была возможность объединить всю мастерскую какой-то темой — вышло шикарно.
Еще история — мы из стекла сделали огромное панно — колыбельную мира. Эскизы для панно создавались по мотивам мультфильмов из серии «Колыбельные мира» — российского анимационного проекта, посвященного колыбельным разных народов мира. Сейчас панно висит на входе в центр. Мы хотели бы сделать что-то подобное под заказ. Правда, это недешево. Но монументально!
Конечно, хочется, чтобы мы продавали продукцию, платили ребятам зарплату или как минимум, чтобы расходы на ее изготовление окупались. Мы не хотим делать что-то в стол и просто ради навыков, а потом разбирать изделие. Это плохая история.
КШ: Я знакома с вашей продукцией, мне все нравится, все кажется очень красивым. Кое-что даже использую. Хочу спросить еще вот о чем. Вы рассказали, что центр начался с Игоря. Как он живет сейчас, что дал ему центр?
АД: Когда Игорь впервые попал в нашу программу отдыха, с ним было непросто: если он хотел есть, он шел напролом в ресторан, если видел микроволновку, чтобы погреть еду, мог снести любого на своем пути. Он не понимал, что такое игра, и не приходил на наши активности. А сдвинуть его с места было невозможно. Тогда мы начали всех просить подойти к нему и играть вокруг него. Еще Игорь не понимал, когда и сколько нужно подождать, если хотел поесть, никакая очередь или расписание не могли его удержать. Тогда мы придумали ему объяснение с помощью стульев. Мы ставили перед ним и желаемым предметом несколько стульев и говорили, что нужно по порядку посидеть на каждом стуле. Посидел на одном, убрал его, сел на другой. И это сработало. Сейчас Игорь работает во всех мастерских, хотя начиналось все с ламинирования. И начиналось тоже непросто. У Игоря была особенность. После того, когда лист выходил из ламинатора, теплый, он не мог удержаться и не потрогать его, и лист сминался. Остановить его было невозможно. В итоге у нас было большое количество испорченных ламинированных пособий. Тогда мы структурировали среду — мы сделали так, что теплый лист надо было сразу класть в отдельный контейнер. Игоря это устроило. И проблему решило. Сейчас Игорь делает все самостоятельно: вставляет лист в пленку, включает ламинатор, спокойно вынимает готовый лист и берет следующий. На занятиях со стеклом он полностью самостоятельно надевает защитную одежду, фартук, очки, перчатки. Недавно Игорь начал рисовать, а мне когда-то казалось, что невозможно его научить рисовать. Он рисует смайлы, пока вроде бы как трехлетние дети рисуют человечков. И при этом один такой рисунок Игоря купили за 5000 рублей. Мне кажется, что у него гениальные рисунки, прям крутые. Нам они особенно дороги, потому что мы знаем его путь.
КШ: Очень приятно слышать про достижения Игоря, большой ему привет и дальнейших успехов. А он продолжает пить чай с друзьями в центре?
АД: Продолжает и здесь тоже делает успехи. Раньше он пил чай только с плюшками, и мы даже говорили, что придет Игорь, нужны именно плюшки, потому что никаких других булочек он не ел. А сейчас Игорь, в принципе, может попросить и мармелад, и шоколад, и все что угодно. И даже овощи. Мама удивляется, что он овощи ест, даже салаты. Дома салаты не ест, а у нас ест. Игорь на самом деле очень сильно изменился. Я вижу даже внешние изменения — он три года занимается йогой и, мне кажется, что у него даже осанка лучше стала. Он повторяет слова, хотя раньше почти не говорил. На йоге мы показываем названия поз на карточках: пальма, слон. Он все это пытается повторить.
КШ: Очень вдохновляющая история. Спасибо большое, Аня. Последнее, о чем хотела бы вас спросить. Какие у вас мечты, ожидания, планы, связанные с центром?
АД: У меня все надежды на то, что в этом году у нас пройдет стратсессия, на которой мы определим, какая же у нас общая глобальная мечта, и совместными усилиями к ней пойдем. А у меня, конечно, мечта, что у наших ребят будут разные возможности, в том числе просто дружить, общаться, ходить в гости. Что у них будет трудоустройство. Что они будут исполнять свои желания и мечты. Некоторые ребята говорят, что через 10 лет они хотят жениться или жить отдельно. Хочется, чтобы у них правда все получилось и чтобы они жили той жизнью, которую они сами выберут. А наша задача сделать так, чтобы у них это получилось.
Мне кажется, мы каждый день, учась у ребят, тоже живем свою лучшую жизнь. Например, наши специалисты смотрят, как ребята отстаивают свои интересы или границы, и говорят: «Ой, нам нужно этому учиться». Или как ребята фокусируются на каких-то вещах, а мы отвлекаемся, специалисты тоже говорят: «И этому нужно учиться». Общение с ребятами, особенно, когда они уже могут рассказать о каких-то своих мыслях и чувствах, очень всех нас обогащает.
Прочитайте интервью с организаторами проектов полезной занятости из Казани, Уфы, Иркутска, Липецка и Краснодара.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Полезная занятость с применением практик и методов с научно доказанной эффективностью для молодых людей с РАС» при поддержке Фонда президентских грантов.