Евгения Маркова: «Мы не вечные, а вот государство никуда не денется»
Евгения Маркова, соучредитель ЛРОО «ВыРАСтите мир: Аутизм в Липецке», рассказала о том, что в Липецке развивают проекты полезной занятости людей с аутизмом с конкретной целью — передать их в государственную систему, чтобы быть более уверенными в будущем своих детей.
Кира Шибалина: Женя, здравствуй. Расскажи, пожалуйста, о себе.
Евгения Маркова: Привет, Кира. Меня зовут Евгения Маркова, я из Липецка. Я соучредитель липецкой некоммерческой организации «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке», менеджер проектов нашей организации. Разрабатывает проекты, ищет финансирование на их работу наш исполнительный директор Александра Рощупкина (Прим. ред: читайте интервью с Александрой в журнале «Аутизм — это»), а я ей помогаю в реализации этих проектов. Т.е. документы, акты, договоры, вся финансовая отчетность — на мне. И с аналитической отчетностью я тоже Саше помогаю.
КШ: Женя, извини, остановлю тебя, потому что получается очень смешно. Я хотела, чтобы читатели поняли, кто ты в жизни. А ты, судя по всему, как и многие из нас, со мной такая же история, определяешь себя через проектную деятельность вашей организации.
ЕМ: Да, уже не представляю себя отдельно от нашей НКО. Когда вспоминаю, что я занималась какими-то другими делами, думаю: боже, как давно это было. Я мама мальчика Степана, ему 12 лет, у него аутизм. На этой почве мы познакомились с Сашей и решили создать организацию.
КШ: Расскажи, как вы познакомились?
ЕМ: Познакомились мы на собрании, которое Саша организовала в Центре дистанционного образования, чтобы найти и попытаться объединить других родителей детей с аутизмом. В этом центре учился ее сын Герман, и она договорилась с руководством, чтобы ей выделили помещение. Саша написала объявление в соцсетях: дорогие родители, приходите, поделимся опытом, познакомимся. Я тогда Сашу не знала, мне про это объявление рассказала психолог детского сада, куда мой Степа ходил в коррекционную группу. Психолог знала Александру и посоветовала мне сходить. А я тогда очень сильно хотела найти людей, которые что-то знают про аутизм, потому что в моем окружении об этом явлении знали в лучшем случае по известным кинофильмам. Я поехала на встречу, познакомилась с Сашей, а еще с нашей будущей коллегой Татьяной Мальцевой. Это была встреча-знакомство, никто тогда стратегических планов не разрабатывал, просто каждый представился, рассказал свою историю, какой у него ребенок, ходит ли в сад или школу. И, конечно, кто чем лечился, на какие занятия ходил, куда ездил. Это первое собрание очень меня воодушевило, вывело из уныния, в котором я пребывала долгое время, можно сказать, восстановило мой ресурс — я не одна, рядом есть такие же родители. Выяснилось, что мы с Сашей живем рядом, практически соседи. Мы начали общаться в соцсетях, я задавала ей разные вопросы про реабилитацию наших детей. Вот так мы и познакомились.
КШ: Почему Саша решила позвать в учредители некоммерческой организации именно тебя? Что ты думала по этому поводу? Были ли сомнения и почему?
ЕМ: Были, конечно. После первой встречи мы с родителями продолжали собираться, общались друг с другом, и, кажется, уже на третьем собрании Саша рассказала о своих планах организовать НКО. Я, честно говоря, тогда вообще понятия не имела, что это такое. Понимала, что это юридическое лицо, организация. Саша нам объяснила, что необходимо объединяться в сообщество, что тогда к нам будут более внимательно прислушиваться, потому что мы будем уже не просто какие-то Иванов, Петров, Сидоров, а официально зарегистрированная организация, которая может официальные письма писать, запросы делать во власть. Саша предложила назвать нашу НКО Липецкая общественная организация родителей детей с расстройством аутистического спектра «ВыРАСтите мир». Мне название очень понравилось. Мне вообще все нравилось, что предлагала Саша, поэтому я не дискутировала, не спорила и какие-то варианты свои не выдвигала. Потом мы начали обсуждать, что для создания НКО нужны учредители. И решили, что лучше всего, если это будут родители, которые работают, т. е. не получают пособие по уходу за ребенком. Тогда еще не было самозанятых, нельзя было работать даже на неполную ставку, не потеряв пособие. Понятно, что учредитель не получает зарплату и по закону никто пособия лишить родителя не имеет права, но мы тогда решили на всякий случай подстраховаться. А я как раз была таким работающим родителем, и Саша спросила, готова ли я стать одним из учредителей — мы решили, что их должно быть четверо.
Сомнения у меня, конечно, были, потому что тогда для меня учредитель звучало как руководитель, директор, а я никогда не хотела быть ни директором, ни руководителем. И у меня не было ни юридических, ни педагогических компетенций, я по образованию экономист, мои знания и опыт довольно узконаправленные, специализированные на транспорте. Я про эти сомнения рассказала Саше, мы все обсудили. Саша сказала, что она тоже про НКО мало что знает, и предложила вместе разбираться. Написали устав, зарегистрировали в Минюсте. Может быть, надо было выбрать какую-то другую форму и чтобы Саша была единственным учредителем, по-моему, это было бы логично. Но получилось так, как получилось. А сомнения были, довольно долго, да.
КШ: Женя, а давай дадим совет родителям в тех регионах, где еще нет НКО и родители говорят, что не понимают, как искать единомышленников. Как у вас формировалось сообщество? Благодаря таким собраниям?
ЕМ: Сначала собрания, потом сарафанное радио, когда родители узнавали от родителей. А последнее время к нам направляют и департамент образования, и даже психиатры. У нас есть молодой, но очень продвинутый психиатр — Павел Николаевич Свиридов, он прямо говорит: обратитесь в «ВыРАСтите мир», они про аутизм знают больше, чем мы.
КШ: Скажи, Женя, когда вы создавали вашу организацию, ты думала, что будешь активно работать, реализовывать проекты и так далее?
ЕМ: Вообще не думала. Я работала, меня все устраивало, но жизнь сложилась так, что потом все-таки пришлось этим всем заниматься. Помимо отчетности по проектам, я еще занимаюсь организационными вопросами в сфере полезной деятельности для детей с РАС, но не всеми, и очень рада этому. Например, мы нашли человека, который теперь составляет расписание, координирует родителей, детей, специалистов. Это важная работа, в которой много нюансов, раньше от меня это требовало много времени и сил. Спасибо нашей Ане Корнишевой, которая взяла на себя эту задачу. Сейчас я занимаюсь оформлением договоров и всей связанной с ними работой, отчетностью, а также закупкой расходных материалов.
КШ: Женя, скажи, а сейчас ты продолжаешь работать по специальности? Или НКО отнимает все время, и ты уже полностью ушла в проекты?
ЕМ: До 2021 года я работала экономистом в транспортной компании и параллельно занималась НКО. Мы писали гранты, заявки на местные субсидии, реализовывали проекты. На мне была вся отчетность. В 2021 году в Липецке в Г (О) БУ Центр «СемьЯ» — это ресурсный центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям с особенностями развития — появился отдел сопровождения инклюзивного образования. Саша стала руководителем этого отдела, а еще двое наших родителей и по совместительству специалистов ПАП — Татьяна Мальцева и Лариса Саввина — психологами. Саша предложила и мне пойти к ним работать. Я прошла переквалификацию, получила педагогическое образование — с одной стороны, такие у них требования к сотрудникам, с другой — мне и самой эти знания были нужны в моей работе в НКО. Здесь я занималась организацией мероприятий и отчетами. Для нас было важно включиться в работу центра, поскольку на базе этого государственного учреждения мы могли консультировать специалистов образовательных учреждений в сфере обучения детей с РАС.
Когда Саша ушла в декрет, меня назначили исполняющим обязанности руководителя отдела. Потом наш отдел перевели в Г (О) БУ ППМСП-Центр — центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи. А потом проектов стало больше, мы росли профессионально, начали чаще выигрывать в конкурсах грантов. И мне стало понятно, что совмещать работу и НКО уже невозможно. Тогда Саша предложила мне перейти в штат НКО на должность менеджера проектов. Так что сейчас все мое время полностью посвящено нашей организации. Но, кстати, коллеги — Татьяна и Лариса — продолжают в этом центре оставаться сотрудниками, потому что нам важно, чтобы педагоги детских садов и школ получали качественную помощь, которая поможет сделать образование более доступным для детей с аутизмом.
КШ: Женя, а как тебе удается совмещать работу в НКО и воспитание ребенка с аутизмом? И, насколько я знаю, у тебя не один ребенок.
ЕМ: Сложно совмещать, конечно. У нас трое детей: Степа, ему 12, Лида, ей 14, и с 20-го года в нашей семье воспитывается мой племянник Георгий, ему 15 лет, мы считаем его нашим старшим ребенком. Сейчас все они подростки, у каждого своя изюминка, свой прикол, всем требуется внимание. Поэтому сейчас стало прямо сложновато совмещать все. Выручает мой супруг, Андрей, он очень помогает, всегда включается. Я очень благодарна ему за это.
КШ: Да, и от нас ему большое спасибо! Женя, насколько я понимаю, сначала все ваше внимание было сфокусировано на образовании, верно? Расскажи, в какой момент у вашей организации возникла мысль о том, что вам нужна полезная занятость? Поняли, что детям чего-то не хватает? Или это была инициатива педагогов?
ЕК: Да, основное направление нашей работы было инклюзивное образование, причем сначала школьное, потом дошкольное. Затем, когда наши ребята, которые учатся в ресурсных классах, подросли, примерно в 12–13 лет, это был 2019 год, мы задумались, что подросткам пора становиться более самостоятельными, а значит, развивать коммуникативные и социально-бытовые навыки. Мы написали проект и получили субсидию от Управления внутренней политики администрации города Липецка. Директор одной из школ, где у нас работал ресурсный класс, пошел нам навстречу и выделил кабинет труда. Надо сказать, сейчас в новых школах такие приличные, просторные кабинеты. Они полностью оборудованы для занятий по СБО (Прим. ред.: СБО — обучение социально-бытовым навыкам), там стоят большие столы, есть кухонная утварь, бытовая техника, раковина, шкафчики, как на настоящей кухне. Ребята приходили на занятия после обеда, а педагоги, которые работали в этом ресурсном классе, после окончания своего рабочего дня занимались с ними. Потом к нам подключилась молодой педагог Мария Бакулина, она сестра подростка с РАС, очень творческая девушка. Она тогда училась в Санкт-Петербурге на курсе по дизайну и пришла к нам с инициативой: а давайте научим ребят делать изделия из гипса? Это всем очень зашло и начало развиваться, научились делать разные полезные вещи — подставки, шкатулки и т. д. К сожалению, субсидия была небольшая, а срок у проекта — короткий. Тем не менее мы увидели, что проект зашел, ребята приобрели полезные навыки. Родители очень воодушевились и захотели, чтобы дети продолжали заниматься. Мы тоже видели прогресс у ребят. А еще понимали, что в школе все-таки больше упор делается на академические навыки. В то же время мы с тобой, Кира, знаем, что часто самые функциональные ребята отлично пишут, читают, считают, но при этом переодеться на физкультуру самостоятельно не могут, не могут вторую обувь надеть. Тогда мы начали разрабатывать проект, который поможет нашим ребятам подготовиться к тренировочной квартире, к сопровождаемому проживанию и трудоустройству.
Сейчас мы занимаемся разными прикладными видами творчества и не планируем, конечно, что все наши ребята станут гончарами, например. Но мы уверены, что, когда мы придумаем, где ребята смогут трудиться после школы, у них уже будет минимальная подготовка, а получат они ее в наших мастерских. Они уже научатся сотрудничать, выполнять действия по цепочке, коммуницировать друг с другом, приемлемым способом попросить о помощи или о каком-то нужном предмете. По идее эти навыки пригодятся в любом виде трудоустройства, который будет зависеть, конечно, от функциональности и способности каждого из ребят.
КШ: Структурированная деятельность в мастерской дает им хорошую основу для будущей трудовой деятельности. Правильно я поняла?
ЕМ: Да. И с этими полезными навыками одни ребята уйдут от нас на открытый рынок труда или в сопровождаемое трудоустройство, так мы мечтаем, а другие останутся и будут работать в мастерских.
КШ: Пока я слышу, что у вас не центр полезной занятости, не мастерские, а в целом подготовка к взрослой жизни. На текущий момент как это выглядит?
ЕМ: У нас есть помещение, которое мы арендуем за деньги, к сожалению, пока не удалось получить помещение на безвозмездной основе, хотя по закону НКО имеют на это право. Здесь у нас проходят мастерские, социально-бытовые занятия, коммуникативные группы. В этих занятиях у нас участвуют около 50 детей в возрасте от 12 лет, младше мы сейчас брать не имеем возможности, нет ресурсов. В рамках проекта Ассоциации в этом году мы помогаем 10 ребятам старше 18 лет развивать навыки сотрудничества, самостоятельности, чтобы они могли сами или с минимальной помощью выполнять действия по цепочке, и, конечно, обучаем трудовым навыкам.
У нас есть оборудованная гончарная мастерская, ребята работают на гончарных кругах, есть также печь для обжига, но ей пользуются только под руководством педагога. Есть у нас изготовление изделий из гипса. Например, ребята делают подсвечники из гипса, а потом заливают туда свечи — это называется наливные свечи, а есть изготовление свечей просто в формах. А еще мы делаем мыло.
КШ: Женя, расскажи, пожалуйста, про вашу продукцию, которую ребята производят в мастерской. Ставите ли вы задачу, чтобы ребята делали продукцию, которую можно продавать, чтобы это было дополнительным источником финансирования? Или такой задачи не стоит, и изделия потом просто отправляются домой, в семьи, для красоты?
ЕМ: Да, мы ставим цель учить ребят производить продукцию, которую можно реализовать. Тут у нас два подхода. Есть ребята, которые могут самостоятельно изготавливать изделия. Их продукцию мы реализуем на ярмарках. А еще наши ребята могут принимать заказы. Например, вы можете заказать подарки на Новый год, к 8 марта, руководителю, коллегам. Главное — сделать это заранее, тогда мы можем изготовить какие-то конкретные свечки на ваш выбор, подготовить наборы из нескольких предметов. А еще у нас есть ребята, которые пока не могут полностью произвести продукт, сейчас они учатся каждому этапу изготовления по отдельности. Т.е. они делают какую-то часть работы, а остальное за них делает педагог. Такие изделия мы обычно дарим родителям, и они очень радуются, ставят дома на видное место.
КШ: Расскажи про ожидания родителей и, может быть, самих ребят. Зачем они ходят в эти мастерские? Чему хотят научиться?
ЕМ: На самом деле, не у всех родителей есть конкретный запрос на обучение навыкам. Некоторые рады уже тому, что ребенок не сидит дома, и это тоже важно — чтобы было куда выходить. В первую очередь, мне кажется, у большинства родителей запрос на самостоятельность. Потому что, к сожалению, наши ребята даже 18 плюс далеко не самостоятельные. И не то что они не могут чего-то сделать, а им постоянно нужны какие-то подсказки: иди, сделай это. Т.е. не всегда молодой человек может проявить инициативу. Например, мама всю жизнь ему говорит: иди есть. А сам он никогда не скажет: мам, а что ты меня не зовешь, я голодный!
КШ: А почему нельзя все это делать дома? Потому что дома складывается привычная пассивность, которая не зависит от функциональности человека? Гиперопека родителей влияет?
ЕМ: Это не обязательно гиперопека. Приведу пример. Пришел к нам парень Максим, 27 лет, с мамой и папой. Видно, что вполне функциональный человек, сам рассказал про себя, такой вежливый, аккуратный. Потом я отдельно общалась с мамой Максима, Натальей (у нас так принято — перед тем, как пригласить ребенка или взрослого с аутизмом на занятия, мы анкетируем родителей и проводим с ними собеседование). Я говорю Наталье: мы хотим предложить Максиму пойти на занятия в гончарную мастерскую. Она говорит: не очень хорошая идея, Максим не любит лепить. Он в детстве никогда не любил лепить. Я говорю: давайте попробуем, Максиму уже 27 лет, может быть, со времен детства у него вкусы поменялись. Например, многие из нас в детстве не любили оливки, а сейчас едят. Наталья воспринимает наши предложения без энтузиазма, но соглашается. В итоге Максим на первом же занятии по гончарке сразу же осваивает весь цикл и делает отличную кружку. Показываем маме, мама в шоке. Как? Это что, мой сын сделал?! И потом Максим так раскрылся, начал больше использовать речь, общаться, проявлять инициативу, если видит, что товарищу по группе требуется помощь, он сам предлагает помочь и помогает, не ждет подсказки от педагога. Это так классно, так здорово, мы все очень радуемся его успехам! А еще для нас важным достижением стало то, как родители относятся к занятиям сына в мастерской. Мама с папой теперь Максиму говорят: ну, сынок, мы работали, сейчас мы на пенсии, теперь твоя задача — работать. Т.е. они говорят о мастерских, как о работе, с уважением относятся к этой его деятельности.
Но я сразу уточню, это не значит, что у нас все ребята, как Максим. У нас очень много детей и молодых взрослых со сложным поведением. Есть такие, которые пока не могут включиться в группу, с ними работают индивидуально — налаживают сотрудничество, снижают нежелательное поведение. Когда мы видим, что ребенок готов хотя бы на 5 минут включиться в группу, пробуем. И смотрим на его состояние и поведение: если может продолжать, увеличиваем время, если нет, уходим опять в отдельное помещение.
В общем, ребята у нас разные, а потребности у них у всех, на самом деле, одинаковые. Всем нужно общаться с людьми и быть в социуме.
КШ: Получается, что ваш проект помогает ребятам с аутизмом становиться более самостоятельными и социализироваться в среде сверстников, там, где нет родителей, верно? Это интересно, потому что у большинства, с кем мы обсуждали проекты по полезной занятости, больше упор стоит на формировании прикладных навыков. Конечно, у них тоже есть цели развивать самостоятельность, социальные и коммуникативные навыки, но основной акцент они делают на навыки трудовые.
ЕМ: Нам бы хотелось развивать все: и мастерские с обучением трудовым навыкам, и тренировочные квартиры с развитием коммуникативных и социально-бытовых навыков. А вообще наша главная цель — чтобы наш опыт был полезен и применим в рамках работы учреждений Министерства социальной политики Липецкой области. Мы много работаем, ищем, пробуем, помогаем, чтобы доказать, что есть эффективные методы, что дети и взрослые с аутизмом могут достичь многого, если их поддерживают квалифицированные специалисты, и важно, чтобы такая поддержка стала доступна каждому на уровне государственной системы. Открываем новый проект, показываем: смотрите, мы делаем вот так, это дает вот такой результат, это востребовано, может быть, мы бы смогли с вами это делать? Мы могли бы обучить ваших педагогов или наших специалистов к вам привести, если договоримся об условиях. И в итоге наши ребята ходили бы в государственные учреждения, развивались, а услуги педагогов, помещения, квартиры — все оплачивалось бы за счет бюджета.
КШ: Это очень интересно. Ты мне начинаешь отвечать на вопрос, который мы обычно задаем представителям НКО в конце, — как они видят будущее мастерских и готовы ли передать это государству. И тут у НКО возникает обычно много сомнений и вопросов. А у вас это уже сформированная цель, к которой вы идете, — передать мастерские государству. Скажи, кстати, как вы называете ваше направление полезной занятости — центр или мастерские?
ЕМ: Мастерские. Мы не любим слово «центр».
КШ: Поняла. Женя, скажи, а кто руководит мастерскими?
ЕМ: Руководитель у нас один, это Александра Рощупкина. И есть старшие специалисты, Лариса Саввина и Татьяна Мальцева, они эксперты по прикладному анализу поведения. Александра определяет, к каким стратегическим целям мы движемся, разрабатывает проекты для достижения этих целей. А Лариса и Татьяна уже с учетом этих целей, а также возможностей каждого ребенка и поведенческих моментов, разрабатывают для каждого индивидуальную программу развития. В мастерских они направляют педагогов, дают рекомендации, помогают объединять ребят в группы. Диагностика, постановка и корректировка целей, мониторинг динамики, итоговая оценка — все под их руководством. Но, кстати, хочу похвастаться, у нас педагоги тоже подкованные, все обучены базовым знаниям ПАП, уровень RBT у всех точно есть.
КШ: Сколько у вас педагогов?
ЕМ: Четверо. Мария Бакулина, педагог по изделиям из гипса, Светлана Пастухова, педагог по гончарному делу, Наталья Лыткина — по мыловарению. И есть Юлия Ролдугина — педагог по творчеству и швейному делу, с ней ребята, например, к Новому году готовили елочные игрушки, гирлянды и потом наряжали елку. И стояла у нас елочка, такая нарядная, вся в самодельных, очень симпатичных, эксклюзивных игрушках.
КШ: Скажи, а вы даете ребятам выбор, чему они будут учиться, в каком направлении развиваться?
ЕМ: Мы можем предложить выбор из тех возможностей, которые у нас есть. Например, мы можем подготовить все необходимое для работы с гипсом, изготовления свечей и мыла. И спросить ребят, что они сегодня хотят делать. И тогда один может сказать: я буду делать свечку, а другой скажет: нет, я хочу из гипса делать стаканчик. И будут заниматься каждый своим делом. Внутри занятия педагоги тоже стараются давать ребятам возможность выбора: какую форму хочешь взять в этот раз, какой цвет, запах.
КШ: Женя, мы с тобой подходим к финальной точке. Правильно ли я тебя услышала, что вы свои проекты оцениваете скорее как пилотные проекты, которые вы презентуете государству как наиболее эффективные решения в сфере помощи людям с аутизмом, и хотите в перспективе передать эти проекты в государственную систему?
ЕМ: Согласись, Кира, государство намного лучше обеспечено, и у него больше возможностей, чем у родительской организации, чтобы сопровождать наших ребят на протяжении всего их жизненного пути. Мы не сможем всегда быть рядом с нашими детьми, мы же не вечные. А государство никуда не денется. Да и хотелось бы на пенсии все-таки отдохнуть где-нибудь на бережку у моря.
КШ: Как ты видишь ваше участие в дальнейшем, хотите ли вы как-то контролировать качество проектов, которые передали государству, как-то им помогать?
ЕМ: Я думаю, мы могли бы консультировать, помогать специалистам повышать квалификацию. Потому что все меняется, все развивается, появляются новые, более эффективные подходы. Родители часто быстрее всех узнают об этом. Еще мы могли бы новые проекты открывать, потому что НКО все-таки имеют возможность более оперативно и гибко реагировать на запросы своих благополучателей.
КШ: Вы видите возможность какого-то общественного контроля над такими проектами? Потому что все, с кем мы разговаривали, боятся потери качества услуг. Например, мы, родители, переживаем за каждого ребенка, постоянно мониторим, насколько каждому ребенку хорошо и полноценно предоставляется помощь. А у государственных структур показатели эффективности другие. Им надо как можно большему количеству людей предоставить услуги. И тогда получаются эти пресловутые 21 день один раз в год, которые часто предлагают нашим детям в государственных реабилитационных центрах.
ЕМ: Мне сейчас на ум приходит только одно. Если в государственных проектах останутся наши педагоги, которых мы знаем, которых мы обучали, то надежда на качество и индивидуальный подход есть. Потому что, согласись, самое главное в работе с нашими детьми — это квалифицированные педагоги. А то ведь бывает — откроют такой прекрасный реабилитационный центр, поставят разное крутое оборудование, просто красота, а кто там работает? Ни один специалист не понимает, с какого бока подойти к ребенку с аутизмом, тем более если у него еще и поведение сложное.
КШ: Это ты очень хорошо сказала. Т.е. контролировать качество можно было бы с помощью педагогического ресурса, который вы сейчас готовите: обучаете, тренируете на практике.
ЕМ: Да, возможно, мы могли бы заниматься набором, обучением теоретическим и практическим. Наши супервизоры и кураторы тоже могли бы нам в этом помогать, консультировать госструтуры и обеспечивать контроль качества.
КШ: Звучит классно, т. е. это уже были бы не какие-то родительские желания, к которым учреждение может отнестись несерьезно, а консультации и рекомендации профессиональных специалистов, которые являются носителями экспертных знаний. Хорошая идея, всем регионам пригодится. Женя, спасибо тебе за разговор, было очень интересно узнать о специфике вашей работы, успехов вам и вашим проектам!
Прочитайте интервью с организаторами проектов полезной занятости из Костромы, Казани, Уфы, Иркутска и Краснодара.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Полезная занятость с применением практик и методов с научно доказанной эффективностью для молодых людей с РАС» при поддержке Фонда президентских грантов.