Екатерина Родыгина: «Школа закончится, все разрушится, вообще ничего не будет — родители так ощущают»
Екатерина Родыгина рассказала, что проекты для взрослых людей с РАС не открыть за один день, поэтому важно начинать их разработку, когда дети еще учатся в школе.
Кира Шибалина: Катя, привет! Мы с тобой давно знакомы, мы с тобой на «ты», разговор, уверена, будет теплым и непринужденным. Но все равно начнем с официальной информации, представим тебя читателям.
Екатерина Родыгина: Меня зовут Екатерина Родыгина, я руководитель некоммерческой организации «Адаптационно-педагогический центр Рассвет». Мы работаем и живем в городе Иркутске. Наш центр полезной занятости для детей с аутизмом называется «Дом синего слона». Это мастерские, где мы обучаем ребят до 18 лет навыкам, которые могли бы пригодиться в получении профессии. В 2018 мы зарегистрировали нашу НКО, а через два года открыли мастерские.
КШ: Это очень интересно. Насколько я знаю, большинство наших НКО — тех, с кем мы давно сотрудничаем в Ассоциации «Аутизм-Регионы» — начинали свою деятельность с ресурсных групп и ресурсных классов. Некоторые потом открыли центры полезной занятости, но на это у них ушло точно больше двух лет. Как получилось, что вы так быстро стали развивать это направление?
ЕР: Я думаю, на это было несколько причин. С одной стороны, для наших детей в Иркутске вообще ничего не было, а мы очень хотели создать для них разные возможности. С другой стороны, мы работали над открытием ресурсного класса для детей младшего возраста, но в то же время я понимала, что они быстро вырастут, и хотела заранее подготовить место, куда они могли бы пойти. Плюс в нашем поле зрения уже были дети постарше, для которых тоже ничего не было, им надо было помочь.
КШ: Ты как руководитель организации сразу сознательно шла на то, что делаешь это не только для своих детей или детей своих ближайших соратников, а с учетом потребностей других детей с РАС и с расчетом на будущее?
ЕР: Верно. Дело в том, что, когда я поняла, что у моего ребенка аутизм, а в нашем регионе ничего для таких детей нет, я в буквальном смысле поставила все на кон. Я ушла из профессии, причем из любимой профессии — из медицины. Я работала в онкологии, в экспресс-лаборатории в реанимации, где мы, по сути, спасали жизни (Прим. ред: читайте историю Екатерины Родыгиной в интервью журналу «Аутизм — это»). Мне нравилась моя работа, и я никак не предполагала, что когда-нибудь уйду из этой сферы. Но когда я столкнулась с тем, что нашим детям нет помощи вообще никакой, то есть она просто равна нулю, тогда я поняла, что мне нужно сделать выбор. В онкологии есть кому меня заменить, а помочь нашим детям было некому. Тогда я просто взяла и отдала себя всю этой новой работе в НКО в сфере помощи людям с аутизмом.
КШ: Я правильно понимаю, что руководителем «Дома синего слона» являешься ты?
ЕР: Нет, я руковожу нашей НКО — АНО «АПЦ Рассвет». «Дом синего слона» — это одно из направлений нашей работы. У каждого направления есть руководитель. Сначала нашим центром руководил один наш учредитель и в то же время родитель ребенка с аутизмом, но потом мы пришли к решению, что на этом месте нужен специалист. Поэтому сейчас мастерскими руководит Дарья Бабкина, она одновременно руководитель направления адаптивной физкультуры и мастер в «Доме синего слона», но в силу своих творческих и организационных способностей смогла взять на себя руководство мастерскими.
КШ: Расскажи поподробнее о начале работы. Открыть мастерские — это было решение учредителей вашей НКО или запрос от родителей?
ЕР: Спонтанно получилось. Однажды мы увидели, что у одного нашего мальчика есть способности к рисованию. Начали ему помогать их развивать и одновременно стали наблюдать за другими ребятами: в чем они проявляют силу, чем им интересно заниматься в творческой сфере, какие занятия их мотивируют. Сначала все держалось на родителях, которым было интересно развивать творческие способности у своих детей. Они приходили и занимались с ними тем, в чем дети были успешны. О каком-то массовом производстве тогда речи не шло, как и о продажах. Сейчас мы развиваем модель, которая позволяет родителям отдохнуть, а нам с ребятами создавать классные вещи, которые немного подкрутить — и будет вообще красота, можно выставлять на продажу. С каждым годом мастерство ребят растет, и у нас каждый год количество продаж увеличивается. Честно сказать, я не ожидала, что все это получится.
КШ: С чего вы начали? Дети занимались чем-то одним? Или вы сразу запустили несколько направлений деятельности, потому что увидели у разных детей разные способности?
ЕР: Мы, конечно, увидели разные способности. Но опыта у нас еще не хватало, чтобы сразу открыть и мастерскую по гончарке, и мастерскую по свечеварению, и другое. Плюс было серьезное ограничение — помещение, в котором нам надо было обучать детей академическим и поведенческим навыкам, заниматься физкультурой, и там же необходимо было выделить место под мастерские. Поэтому сначала у нас просто был один день, в который мы обучали ребят разным прикладным занятиям. Занимались тем, чем интересовались дети и что умели их родители. Постепенно пробовали новое, смотрели, в чем дети успешны. И где-то через полгода начали формироваться конкретные направления.
КШ: Как выглядит сейчас работа мастерских?
ЕР: Для мастерских мы выделили отдельное пространство на территории нашего «Адаптационно-педагогического центра Рассвет». К сожалению, все наши помещения мы арендуем. Мы пытались найти поддержку у региона, нам администрация района даже выделила помещение, по площадям неплохое, но мы вынуждены были от него отказаться. Там были горы мусора, а когда мы их вывезли, приглашенный нами эксперт сказал, что в этом помещении находиться просто опасно, там был потоп, и если мы начнем делать ремонт, стены на нас просто рухнут.
КШ: Я не раз слышала такие истории от наших НКО, когда от города выделяется бесплатное помещение, но состояние у него такое, что проще и дешевле снять в аренду.
ЕР: Да, мы тоже так решили. И хотя до сих пор у нас есть сложности с поиском финансирования на оплату аренды, но зато дети могут прийти и позаниматься в место, которое нормально оборудовано.
КШ: Скажи, пожалуйста, как вы для себя определяете, сейчас ваши мастерские — это трудовая деятельность или полезная занятость?
ЕР: Полезная занятость. К трудовой, я надеюсь, придем. Причем у нас не только занятость, но и обучение. Нужно, чтобы ребенок мог понимать и спокойно проходить все этапы изготовления продукции, чтобы не демонстрировал нежелательного поведения, глину не ел и так далее. И по большому счету у нас ребята с достаточно сложными формами поведения. Честно, не знаю, где люди берут говорящих детей. У нас таких очень мало. Так что нам важно для каждого ребенка прописать индивидуальную поведенческую программу.
КШ: А у вас принцип распределения детей по направлениям или направлений по детям, в зависимости от их особенностей?
ЕР: Необходимо, чтобы элементарно и мастера справлялись, и детям было комфортно. Мы всегда смотрим, какого ребенка с каким лучше соединить, чтобы занятие прошло успешно. Всего у нас четыре основных направления: швейное дело, свечи, мыловарение, глина, т. е. керамика, сюда же мы относим изготовление изделий из бетона. И еще есть пятое, которое мы называем «эксперименты». Здесь мы пробуем что-то новенькое, щупаем, кому что зайдет.
КШ: А есть у вас дети, которые ходят на все направления?
ЕР: Направление часто зависит от особенностей ребенка. Например, есть дети, которые боятся шума швейных машин, поэтому с ними нужно провести определенную работу. Зато они, например, с интересом работают с бетоном. Но тут, возможно, нужно следить, чтобы они не ели бетон, например. Если есть такие проблемы, то, к примеру, на эпоксидку (Прим. ред.: изготовление изделий из эпоксидной смолы) такого ребенка сразу тоже не возьмешь. Но если у ребенка никаких сенсорных особенностей нет, то он участвует в занятиях всех направлений.
КШ: Сколько детей посещают ваши мастерские?
ЕР: 32. У нас две группы. Младшая — от 8 до 11 лет, старшая — от 11 до 18. Это не наше ограничение, так сложилось. Думаю, когда решим проблему с помещением, тогда и после 18 лет ребята будут оставаться.
КШ: Интересно, что в разговоре про мастерские вдруг речь зашла о детях 8–11 лет. Обычно в этом возрасте дети заняты посещением школы, продленки или отдельных кружков. Почему вы решили для таких детей организовать полезную занятость?
ЕР: Продленки и кружки — это все для детей, которые без нежелательного поведения. А куда деваться детям, которые с поведением? Мы раньше начинали вообще с 5–6 лет, но потом поняли, что малышам пока это сложно, для них мы выделили отдельное направление и назвали его «арт-терапия». Хотя, по сути, это подготовка к мастерским. Там они выполняют определенные творческие действия, которые соответствуют их возрасту. А вот с восьми лет уже могут делать что-то более сложное. Например, заливать свечи и глину, тогда им мастерские становятся интересны.
КШ: Я правильно услышала, что ваши мастерские от обычных кружков для нейротипичных детей отличаются тем, что вы обязательно используете прикладной анализ поведения и стремитесь не просто заниматься творчеством, а формировать у детей прикладные навыки?
ЕР: Да-да-да, и еще важно, чтобы занятия были мотивационными для ребенка, чтобы ему было интересно это выполнять. А затем постепенно начинаем ему предлагать то, что в настоящий момент неинтересно, чтобы расширить его возможности.
КШ: Объясню, почему спрашиваю. Мой сын не интересуется творчеством, предназначенным просто для созерцания. Ему важно, чтобы был какой-то продукт, предполагающий использование. Нарисовать картину — это ему неинтересно. А если надо сделать свечку, а потом ее зажигать, тут у него больше мотивации. Вы тоже такой подход используете?
ЕР: Смотри, если нужно свечи жечь, мы будем их жечь. Но есть, например, ребята, которым нравится именно крутить свечи, потому что там очень интересные ощущения от процесса, они крутят и получают удовольствие. Или взять мокрое валяние — его тоже многие ребята у нас любят именно за сенсорные ощущения. А иногда из этого процесса получаются интересные вещи. Например, у нас один мальчик любит Смешариков — взял и накрутил себе шариков-Смешариков из шерсти. Т.е. начинать можно с сенсорных, с мотивационных занятий, а потом перенаправлять это в профессиональные вещи.
КШ: Скажи, пожалуйста, сколько времени дети занимаются в вашем центре?
ЕР: По-разному, опять же зависит от возможностей ребенка. Может быть и час в неделю, а может быть и пять.
КШ: Катя, расскажи, каким вы видите будущее вашего центра? О чем мечтаете? Какие стратегические цели ставите перед собой сейчас и через 10 лет?
ЕР: Если говорить про мечты, то лет через 10–15 мы хотели бы иметь достаточно структурированные мастерские с разными отделами. Чтобы у нас были налажены регулярные продажи, поставки. Чтобы ребята работали в полную меру своих возможностей и получали, самое главное, зарплату. Я думаю, что это будут мастерские для 18+.
Если говорить про ближайшее время, то сейчас у нас задача увеличить количество часов занятий для каждого ребенка, но для этого нам нужно побольше помещений. Чтобы все наши направления могли работать одновременно. Сейчас мы вынуждены работать так: достали микроволновки — убрали, достали швейные машинки — убрали. Минимально нам необходимо четыре помещения — для каждого из четырех основных направлений. Еще нам очень нужно выделить на каждое направление отдельного ответственного, а не как сейчас, когда все отвечают за все направления сразу. Все эти изменения помогут повысить качество нашей работы.
КШ: Т.е. вы хотели бы, чтобы мастерские превратились из творчески-развивающих в полноценные трудовые? В комплекс, где ребенок в 8 лет начинает заниматься творчеством, затем приобретает предпрофильные навыки и дорастает до профессиональной работы? Думаете ли вы о том, что некоторые из ребят, которые у вас учатся сейчас прикладным навыкам, могли бы дорасти до работы во внешней среде?
ЕР: Да, это идеальная мечта на самом деле. У нас есть уже опыт с некоторыми ребятами. Например, один парень от нас ушел учиться в техникум. Но это отдельное большое направление работы, чтобы наших ребят устраивать на открытом рынке труда, понимаешь? Нужно обеспечить им сопровождение на местах, например. Т.е. работа в этом направлении несет в себе новые сложности, так что я, если честно, боюсь пока загадывать. Хотя мысли об этом есть, но пока это скорее мечта.
КШ: Зная вас, тебя и твоих коллег, уверена, что вы эту мечту быстренько воплотите в какую-то практику. Скажи, пожалуйста, вот этот парень, который ушел в техникум, — это скорее счастливое совпадение или все-таки здесь есть большая доля ваших усилий?
ЕР: Тут не только наши усилия, его мама — большая молодец, она тоже очень много работала, чтобы сын мог учиться в техникуме. А мы скорее просто старались помочь.
КШ: Расскажи побольше про ваши продукты.
ЕР: Кира, я здесь вот о чем хотела бы сказать. Помнишь, я говорила в самом начале, что мы с ребятами прорабатываем все этапы изготовления продукции, чтобы ребята умели сделать нужный предмет от начала до конца. Но если мы видим, что пока ребенку сложно освоить весь процесс, мы подключаем его на одном из этапов, например подрисовать глазки или еще что-нибудь. И в конце каждое изделие чаще всего дорабатывает мастер. Ты же понимаешь, что в любом случае такие изделия, какие делают наши ребята, могут сделать и другие творческие люди, при этом гораздо лучше и симпатичнее, с меньшими затратами, чем у нас. Т.е. у наших изделий в продажах всегда будет жесткая конкуренция. Но одновременно мы хотим, чтобы нашу продукцию покупали не из жалости, а потому что изделия наших ребят ценны и полезны. Это я уже в философию ударилась, прошу прощения.
КШ: Мне кажется, это очень важно, потому что есть мастерские, где работают люди с ментальными особенностями, довольно известные. Но у меня всегда ощущение, что их продукты сильно доработаны мастерами. Как быть с этим этическим моментом, трудно сказать. Как трудно сказать, покупается эта продукция потому, что она качественная и интересная, либо все-таки смещается акцент на особое отношение к особым людям.
И еще. С одной стороны, нам хотелось бы зарабатывать на том, что делают ребята. В первую очередь, чтобы платить им зарплату, чтобы они понимали, для чего они трудятся. Ну и, конечно же, окупать материалы, работу мастеров, руководителей и так далее. А с другой стороны, мы понимаем, что продукт до идеального, конкурентоспособного состояния, возможно, ребята никогда не смогут доработать.
ЕР: Да. И, если честно, кажется, что изменить ситуацию просто не в моих силах. И вот еще одна история — про маркетплейсы. Да, мы вышли на них, выставили продукцию, у нас даже что-то купили. И, возможно, это были покупки не из жалости. Но потом мы поняли, что, по сути, на маркете мы ничего выставить-то не можем. Во-первых, потому что все наши изделия получаются всегда разные, мы не можем изготовить два одинаковых предмета. Во-вторых, это то, о чем мы говорили — ребята делают это не так качественно, как, например, настоящие мастера. И вот получается, что как бы мы ни старались, мы эти проблемы решить, наверное, не сможем.
КШ: Слушай, но ведь развитие навыков — это тоже важная цель и важный результат. Развитие прикладного навыка — это в целом развитие человека, и физическое, и в целом наращивание его возможностей.
ЕР: Согласна, даже если это будет просто полезная самостоятельная занятость, когда человек не будет слоняться по комнате или качаться из стороны в сторону, а будет делать что-то полезное, пусть даже не так круто, как профессиональные мастера, то это тоже важный результат, то, ради чего, собственно, мы все это делаем. Наша основная цель — это дети.
КШ: Совершенно с тобой согласна. Хотя финансовый вопрос, к сожалению, стоит. На что вы существуете вообще? Благодаря чему мастерские продолжают работать, если не выходят на самоокупаемость?
ЕР: Мы привлекаем гранты. Еще у нас есть один замечательный партнер, который нам предоставляет регулярные пожертвования, которыми мы можем перекрыть, если надо, заработную плату специалистам и педагогам. В этом году, например, администрация нам выделила субсидию на аренду помещения. Ее хватает примерно на половину расходов по аренде. Т.е. у нас привлечение средств идет отовсюду. Потому что если мы на сто тысяч, даже если на двести тысяч, за год реализуем продукцию, этого и для приобретения материалов недостаточно будет. Я уже молчу про зарплаты, аренду, про все остальное. Поэтому выкручиваемся, как можем.
КШ: Т.е. ощущения устойчивости, к сожалению, нет?
ЕР: Пока нет. Мне кажется, важно, чтобы у нас наладилось стабильное поступление средств и стабильное их расходование. Я сейчас учусь, чтобы начать разбираться в этих процессах, но пока мне сложно.
КШ: А если сравнить мастерские с ресурсными классами? Мы же все работаем над тем, по крайней мере у всех нас в голове есть представление, что государство со временем возьмет эти проекты на полное обеспечение. А что ты думаешь про мастерские? Мы хотим, чтобы они стали частью государственной системы?
ЕР: С одной стороны, хотим, а с другой, нет. Например, если говорить о ресурсных классах, есть опасение, что если мы перестанем держать руку на контроле качества, то многие дети снова окажутся на надомном обучении. То же будет и с мастерскими, мне кажется. Поэтому, наверное, мне бы хотелось, чтобы проекты оставались на контроле НКО, но при этом чтобы государство взяло на себя оплату труда и обучения педагогов.
КШ: Т.е. чтобы обучение детей с аутизмом — как в школе, так и в мастерских — происходило бы при активном партнерстве НКО и государства?
ЕР: Да, чтобы такой тандем случился. Чтобы мы могли действительно что-то отдать государству, но при этом остаться партнерами. Чтобы никто не мог неудобного ребенка отправить сидеть в четырех стенах дома. А еще нам нужна включенность работодателей. Важно, чтобы НКО и государство нашли решения для мотивации работодателей нанимать сотрудников с аутизмом. Т.е. это уже такое тройное взаимодействие — государство, бизнес и НКО.
КШ: Я бы хотела уточнить, что государство может обеспечивать обучение в государственной школе не только до 18 лет, ФГОС (Прим. ред.: Федеральный государственный образовательный стандарт) дает нашим детям 12 лет на освоение АОП (Прим. ред.: Адаптированная образовательная программа). А вот после школы наступает полная неизвестность.
ЕР: Да, я смотрю на родителей, у которых детям исполняется 18 лет, насколько у них снова возрастает тревожность, причем мне кажется, что это похоже на состояние, когда ребенок переходит из детского сада в школу, но я чувствую, что тогда тревожность была несколько другая, там какие-то надежды были, амбиции. А сейчас у родителей ощущение, что они уходят в никуда, что сейчас школа закончится и все разрушится, вообще ничего не будет. И что делать дальше, совершенно непонятно.
КШ: Это правда тяжелый вопрос. После школы практически нет предложений для людей, у которых нет речи, но есть интеллектуальные и поведенческие сложности. При этом резко снижается объем государственной поддержки, а ответственность родителя, наоборот, еще больше возрастает. Это отдельная тема для большого разговора, она меня тоже очень волнует. Но давай попробуем вернуться к позитиву. Расскажи историю о том, как ваши мастерские помогли ребятам с аутизмом, открыли новые возможности, внесли позитивные изменения в жизнь семей.
ЕР: Об этом лучше у наших мастеров спросить, они бы сейчас столько историй рассказали! О, была у нас девочка, она боялась звуков шумных швейных машинок. А сейчас она не то что перестала бояться, она с радостью бежит и шьет на машинке. Вот она нам нашила кучу всяких полотенец, и теперь у нас в центре новые полотенчики висят. Еще у нас была история о том, что при работе наши фартуки так пачкаются, что их ничем не отстирать. Тогда мы решили это обыграть, дали ребятам специальные краски для ткани и сказали: давайте, рисуйте, что хотите, на этих фартуках. И тогда один из мальчишек так четко, узнаваемо нарисовал Angry Birds — он фанат этих мультфильмов.
КШ: Катя, спасибо тебе большое за этот разговор, мне кажется, мы нашли ответ на вопрос, который волновал меня и волнует многих родителей и специалистов, я точно знаю. От чего нужно отталкиваться при организации полезной деятельности?.. От интересов (даже, может быть, специнтересов) ребенка с аутизмом? Цепляться за них, развивать их и в итоге, возможно, на них же останавливаться? Либо, несмотря на то, что ребенку какое-то дело сперва может не нравиться или у него есть дефициты, которые мешают этому делу обучаться, все равно давать ему возможность приобрести этот опыт, пощупать, понять?.. Рассказ про девочку и ее полотенца для меня как раз таки подтверждает мысль о том, что нужно не цепляться за специальные интересы, а развивать наших детей в разные стороны, предлагать им разный опыт.
Прочитайте интервью с организаторами проектов полезной занятости из Костромы, Казани, Уфы, Липецка и Краснодара.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Полезная занятость с применением практик и методов с научно доказанной эффективностью для молодых людей с РАС» при поддержке Фонда президентских грантов.