Анна Малова: «Ребятам нужна структурированная понятная среда». Софья Кузьмина: «Мы стараемся каждый год все менять и делать что-то новое»
Анна Малова, председатель некоммерческой организации «Открытая среда», и Софья Кузьмина, куратор мастерских, рассказали о том, как их проект помогает ребятам с РАС высказаться и быть услышанными.
Екатерина Заломова: Сегодня у нас большая компания — задавать вопросы будем мы с Кирой Шибалиной, а опыт Краснодара представят две наши коллеги. Девушки, мы с вами хорошо знакомы, но давайте представим вас читателям.
Софья Кузьмина: Привет, меня зовут Софья, я куратор мастерских дневной полезной защищенной занятости в организации «Открытая среда» в Краснодаре.
Анна Малова: Всем привет. Меня зовут Анна Малова, я председатель Краснодарской краевой благотворительной общественной организации «Открытая среда».
ЕЗ: Коллеги, с чего все началось?
СК: Все началось с проектов «Отличные» и «Отважные», где ребята с аутизмом занимались живописью. Мы хотели помочь им освоить навыки рисования, познакомить с разными материалами и техниками работы. Мы не перенимали чей-то опыт, наощупь пытались пробовать сами.
АМ: Все началось с нашей убежденности в том, что искусство — это язык, который доступен всем. Аутизм и даже отсутствие художественных талантов не должно стать преградой для того, чтобы одни ребята могли высказаться в творчестве, а другие смогли это увидеть и услышать их высказывания. Начали мы с группы «Отважные», в которую пригласили ребят со сложными нарушениями развития, с большим дефицитом навыков, часто без речи, без способности или возможности выходить куда-то из дома. Потом появилась еще одна группа — «Отличные», это были ребята с аутизмом, которые видят себя в творчестве, хотели бы развиваться в этом направлении, могут позволить себе обучаться, писать маслом, пастелью и т. д. И вот из этих двух направлений, когда мы поняли, что способны поддержать ребят и с творческой, и с поведенческой точки зрения, родились наши крафтовые мастерские.
ЕЗ: Что значит «крафтовый» в вашем случае?
АМ: Слово «крафтовый» подразумевает, что мы делаем изделие вручную, на каждом нашем изделии виден отпечаток руки, след того человека, который его изготовил. Определение придумал Тигран Баратов, если это важно.
ЕЗ: Конечно, важно, привет Тиграну! А почему вы решили именно рисовать с ребятами?
АМ: Просто я люблю открывать новые проекты. А если серьезно, у нас собралась группа ребят, для которых мы не могли придумать никакой занятости. Они не могли ходить с нами в кино или еще куда-то, им была нужна структурированная, предсказуемая, понятная среда. И мы придумали для них вот такое полухудожественное направление. Так появились «Отважные». А «Отличные» начались с инициативы мамы мальчика Глеба, Марии Ушенко. Она придумала название «Отличные люди», привлекла первых педагогов, а мы вместе с благотворителями искали материалы и средства на оплату занятий. Мы очень благодарны Марии за то, что она инициировала этот проект и какое-то время его вела, пока мы не набрались опыта и не увидели, что запрос есть, проект востребован, приходят новые ребята, родители заинтересованы. А затем появилась наша прекрасная Софья Кузьмина, которая как куратор вывела наши мастерские на новый уровень.
ЕЗ: Отлично. Софья, скажи, пожалуйста, какие направления у вас сейчас в мастерской?
СК: Мы делим нашу крафтовую мастерскую на два направления: швейное и декор. Ребята учатся работать на швейной и вышивальной машинах, на оверлоке, а еще занимаются ручной вышивкой — ковровой и гладью. Шьют игрушки, шоперы, сумки. А в декораторском направлении к праздникам мы делаем разные коллекции. Суть декораторской в том, чтобы научить ребят работать с разными материалами. Каждый сезон, каждый квартал мы меняем материалы, осваиваем новые инструменты. У нас нет задачи постоянно производить одну и ту же продукцию.
ЕЗ: Вы прямо вот каждый год все меняете и выпускаете совершенно новые изделия?
СК: Да, мы стараемся каждый год все менять и делать что-то новое. Если даже это старая форма, например шопер, то, если раньше он был с гравюрой, теперь будет с вышивкой или в другой технике сшит, например из разных кусочков ткани. Мы сошлись на том, что постоянная и тиражируемая продукция — это не то, что производят ребята, а то, что мы делаем сами посредством типографии: стикеры, открытки, постеры. Но и в основе этой продукции лежит то, что придумали, сказали, нарисовали, написали сами ребята.
КШ: Я услышала, что с приходом прекрасной Софьи начались мастерские, которые до этого ограничивались только художественным творчеством. Софья, скажите, пожалуйста, какое вы имеете отношение к декоративно-прикладному искусству? Почему именно вы?
СК: Отличный вопрос, Кира, спасибо. Какое отношение я имею к декоративному искусству? Прямого отношения не имею. Я своими руками, к сожалению, делаю в миллион раз хуже, чем делают даже на начальном этапе наши ребята. Наверное, этот вопрос надо задать директору нашей организации. Почему-то Аня решила, что я справлюсь, а я поверила. И вот вроде бы справляюсь. Скорее всего, моя задача — презентовать работу наших ребят. Осмелюсь сказать, что я вижу, например, как должны выглядеть изделия. Это, конечно, не значит, что я всех заставляю делать только так, как придумала я, вовсе нет, но я подыскиваю референсы, подсказываю, чтобы все было выдержано в единой стилистике. Т.е. я скорее не про творчество, а про систематизацию задач. Если бы директор выбрала сильно творческого человека на эту позицию, боюсь, мы бы далеко не уехали.
КШ: Тогда расскажите, пожалуйста, почему вы перешли от рисования картин именно к этим направлениям?
АМ: Мы тестили разные истории, пробовали миллион разных вещей, с которых начинают все мастерские, например заливку эпоксидной смолой и свечи. Пробовали делать принты, рисовали открытки. Но потом поняли, что нам не хочется делать то, что другие уже делают в большом количестве. Например, в керамику мы осознанно не шли, потому что керамики много. Мы смотрели, какой продукт мы сможем реализовать, какие у нас есть для этого ресурсы: компетенции педагогов, материалы, оборудование. А еще нам было важно сочетать все это с интересом ребят, чтобы они хотели делать эту продукцию. Мы также постоянно усиливали их навыки. Условно говоря, если раньше делали швейную продукцию только простым ручным швом, то потом многие начали шить на швейных машинках, а некоторые — вышивать. И при этом нам было нужно разнообразие, чтобы наш продукт покупали, потому что одни и те же шоперы годами покупать никто не будет.
СК: Все идет от интереса и возможностей ребят и педагогов. Например, у нас есть педагог, который умеет работать с папье-маше и может хорошо этому обучать. Тогда мы обсуждаем, что интересного можно сделать из папье-маше, придумываем изделия. У нас перетекающий выбор направлений. Например, в прошлом году мы делали постеры. В день свободного творчества ребята рисовали кто что хотел, потом педагог отобрала рисунки, мы вместе с дизайнером их скомпоновали, и из этого вышло три постера. Т.е. бывает у нас такое стихийное творчество. Но мы всегда опираемся на то, смогут ли это сделать ребята. Например, у меня были идеи, с которыми я приходила к педагогам и спрашивала: получится у ребят? А они отвечали: нет, это слишком сложно, давай попробуем другое.
ЕЗ: Где вы занимаетесь, кто ходит в ваши мастерские и какая команда работает с ребятами?
СК: Мы арендуем помещение, все занятия проходят в нем. Приходится каждый раз доставать и убирать оборудование. Занимаются у нас ребята от 16 лет, потому что дети помладше чаще всего заняты в школе, а у нас помещение арендуемое, поэтому мы не можем выбрать время, которое подходит всем. Ребята приходят к нам в режиме, который мы называем «колесо обозрения». Пришел один подопечный, определенное количество времени позанимался, вышел — в другой проект либо на каникулы. А за ним пришел другой.
ЕЗ: Есть ли у вас индивидуальное сопровождение, когда с одним подопечным работает один тьютор?
СК: Обычно в группе есть подопечный, который нуждается в сопровождении, поэтому на каждом занятии присутствует тьютор. А с остальными ребятами работает педагог, их у нас двое.
КШ: Как вы понимаете, кому из ребят нужно сопровождение?
СК: Сначала у нас был, как я его называю, рассеянный тьютор, который помогал разным ребятам в разные моменты. Например, у нас был парень, которому трудно было сразу сесть за общий стол, он говорил: поставьте мне стол в коридор. Были ребята, которым была нужна помощь в освоении навыков. Потом, когда у нас появились ребята с поведенческими особенностями, им тьютор уже оказывал более индивидуальную поддержку. Еще к нам периодически приходят специалисты из проектов сопровождения — тренировочной квартиры и сопровождаемого проживания, они тоже в таком рассеянном формате помогают остальным ребятам.
ЕЗ: Хочу задать провокационный вопрос, мы его всем нашим коллегам задавали. Зачем нужны мастерские? Почему нельзя заниматься этими вещами дома? Например, почему родители не могут сами обучить своих детей? Зачем для этого куда-то выходить?
АМ: Потому что у любого человека всегда должен быть выбор — работать в офисе или дистанционно. И даже если человек с аутизмом примет решение работать из дома на удаленке, он сначала должен получить опыт, чтобы понять, что ему больше нравится. Если у нас появятся когда-нибудь студенты, которые придут, получат навык вязания и скажут: я хочу сидеть дома и вязать вам шапочки по 50 штук в месяц, мы скажем: прекрасно, давай попробуем, потому что это нормально. К сожалению, у наших ребят на данный момент нет выбора, нет альтернативы. Сейчас у них выбор — сидеть дома в комнате или на кухне. Мы создаем альтернативу. Мы предлагаем выйти из дома и пробовать делать что-то вместе с нами. И семьям мы предлагаем получить полезный опыт, когда их ребенок, подросток, взрослый человек выходит из дома, делает какую-то полезную и классную штуку и получает зарплату. Работа — это не только навык определенной деятельности, но и большой комплекс социальных навыков, устойчивости, толерантности к некоторым моментам. Этот навык не получить дома. Мы бы хотели быть открытой средой, т. е. той альтернативой, которую человек может выбрать.
СК: Я согласна, только добавлю, что самостоятельно большинство людей с аутизмом не могут обучаться новым навыкам, а у родителей может не быть на это времени или желания. Опять же, надо швейную машинку покупать или другое оборудование. А если ребенку не понравится шить? У нас есть кейсы, когда ребята походили в одну мастерскую и хотят перейти в другую. Здесь тоже выбор важен, чтобы человек мог заниматься тем, что ему нравится и подходит.
ЕЗ: Расскажите, чего вы ждете от ваших мастерских? И совпадают ли ваши ожидания с ожиданиями родителей?
КШ: Я бы добавила — и с ожиданиями самих ребят.
СК: Начну с конца. Ожидания ребят от мастерских, конечно же, разнятся с нашими. Они отмечают в мастерских дни рождения и праздники, поздравляют друг друга с Крещением, с Китайским Новым Годом. Т.е. для них это место общения. Еще некоторые ребята рассказывают, что хотят приобрести какой-то навык, чтобы потом сделать что-то интересное. Например, человек любит какой-нибудь мультфильм и хочет научиться делать из папье-маше фигурки, чтобы дома слепить всех героев этого мультика. Супер, мы очень рады, парень научился работать с папье-маше, раскрашивать его — это очень здорово! Ожидания родителей разные. Кто-то ждет, что ребенок освоит большие, сложные навыки и из мастерской пойдет на открытый рынок труда. Кто-то ждет, что ребенок раскроется, станет более общительным, захочет ходить куда-то сам, без мамы и т. д. Здесь наши ожидания совпадают, мы тоже хотим, чтобы ребята становились более активными и самостоятельными. А еще в нашей системе ценностей творческое развитие ребят. Мы хотим дать им возможность проявить себя — и с помощью нашей инициативы, и через то, что они сами выберут, мы к этому тоже прислушиваемся. Ну и, конечно, развитие навыков и социализация, никуда мы от этого не денемся
АМ: Нам хотелось бы классную системную историю, чтобы для некоторых ребят мастерские стали бы транзитом для трудоустройства, для других — местом полезной дневной занятости. И чтобы каждый участник производственного процесса получал зарплату, мы уже сейчас так делаем, это важно. Еще мы хотели бы, чтобы наши мастерские стали интересны для бизнеса, чтобы компании не только помогали нам реализовывать продукцию, но и стали партнерами в сфере квотируемого трудоустройства. Например, оплачивали рабочие часы ребят в нашей мастерской. Некоторые компании, которые обязаны трудоустраивать людей с инвалидностью, но по каким-то причинам не делают этого (например, им сложно пригласить людей с инвалидностью в свой офис или на производство), могут помогать в трудоустройстве людей с инвалидностью в сторонних компаниях, в том числе в НКО. Двигаемся в этом направлении, участвуем в тендерах. Очень надеюсь, что у нас получится. А еще мы хотим производить очень хорошую, классную, стильную продукцию, без вранья сделанную ребятами с аутизмом, которая очень сильно выделяется на рынке и несет в себе ценность, в том числе как предмет декора и даже искусства. Т. е., с одной стороны, у нас социальная роль — стать местом полезной занятости. С другой стороны, нам хочется не конвейерного производства, а создания вещей, наполненных смыслом и ценностями. Это не значит, что конвейер хуже. Просто мы выбрали такой путь, потому что шли от творчества.
ЕЗ: Тогда у меня вопрос. Мы в предыдущих интервью обсуждали, насколько этично дорабатывать продукцию ребят. Вот ты сейчас сказала: «продукция, без вранья произведенная ребятами с аутизмом», что для вас это значит?
АМ: Для меня абсолютно нормально, когда изделие произведено «от и до» не одним человеком. Конечно, если ты пришьешь бирочку «это изделие сделано Пашей», то оно должно хотя бы на 70% действительно быть сделано Пашей. Но мы же понимаем, что у процесса производства много составляющих. Например, никто из ребят с аутизмом не занимается закупками, не пишет гранты, не сдает отчетность, не занимается уборкой офиса и т. д. Процесс производства так или иначе задействует большое количество людей.
А еще в наших ценностях, чтобы сами ребята видели результат своей работы, чтобы он был лучше и лучше с каждым годом.
ЕЗ: Аня, еще один непростой вопрос, который мы обсуждали с другими НКО. Планируете ли вы когда-нибудь передать мастерскую государству? И можно ли ваш формат мастерских масштабировать?
АМ: Наш формат не может масштабироваться и быть передан государству, потому что там очень много завязано в том числе на отношениях с донорами и поддержке местных сообществ. Конечно, нам бы очень хотелось, чтобы была система полезной занятости в государстве, но мы честно говорим, что тот проект, который есть сейчас, невозможно повторить на государственной основе. На данный момент «Открытая среда» научилась очень хорошо делать социальные проекты и сопровождать жизнь людей с аутизмом. Но мы пока не обросли такой командой, которая бы могла бы все это переформатировать для государства и упаковать. Может быть, когда-нибудь появится такой специалист, который сумеет это сделать.
Я думаю, чтобы делать эффективные проекты для людей с аутизмом с применением практик с научно доказанной эффективностью, нужна модель, на которую мы могли бы сделать запрос и доступно презентовать ее государству. Мы пока не готовы эту модель в отдельно взятом Краснодаре разработать. Возможно, это неправильно с точки зрения того, что мы помогаем 200 людям с аутизмом, а могли бы помогать 2000 на протяжении всей жизни. Но такой у нас сейчас период роста. Социальное предпринимательство как вид деятельности никто не отменяет, и мы можем повернуть в эту сторону или повернуть в сторону государства. Пока что Краснодар — это регион, в котором достаточно сложно наладить диалог с руководством региона, прошу занести это в протокол, как говорится. Безусловно, мы бы очень хотели, чтобы Министерство труда и социального развития видело в нас партнеров, чтобы обращало внимание на те НКО, которые приносят практическую пользу людям с аутизмом. На данный момент есть определенные преграды, как компетентностные с нашей стороны, так и коммуникативные со стороны администрации. Мы открыто призываем к диалогу и надеемся, что в будущем на нас смогут посмотреть как на профессионалов, чтобы привлекать нашу экспертизу. Но именно нашу модель передать мы точно не сможем, она другая.
КШ: Я бы хотела уточнить, почему мы спрашиваем про государство. Мы все понимаем, что у государства есть деньги и есть, по сути, обязательство перед гражданами — обеспечить всем достойную жизнь. Поэтому мы каждой нашей НКО задаем этот вопрос — как они видят сотрудничество с государством. Я услышала, что, по вашему мнению, вам пока не хватает компетенций, чтобы разработать модель, которую можно масштабировать и передать государству. Но все-таки, какие основные препятствия во внедрении проектов полезной занятости в государственной системе?
АМ: Спасибо за уточнение. Во-первых, мы считаем, что мастерские полезной занятости должны сопровождаться специалистами с компетенциями поведенческого анализа точно так же, как и все другие проекты, в которых есть люди с аутизмом. Наше Министерство труда и социальной защиты не имеет никакого опыта организации процессов с использованием практик с научно доказанной эффективностью при аутизме. Если Минобр уже знает, что такое прикладной анализ поведения, в регионе есть тьюторы с такими компетенциями, то в Минтруда такого понимания нет, и мы не видим, что они хотят эту проблему решать.
Это первый момент. И второй момент. Мне кажется, что государство пока не понимает принципов работы мастерских, нет государственного заказа на нашу продукцию, нет понимания, что мы можем производить и кто может это покупать.
Да, у нас есть социальные предприятия, не государственные, но получающие субсидии от государства. Стать таким предприятием, по крайней мере в Краснодаре, очень сложно.
КШ: Коллеги, а как вы используете прикладной анализ поведения в мастерских?
СК: Сначала у нас был супервизор в онлайн-формате. Это создавало большие трудности, надо было записывать видео или подключать ее онлайн на ноутбуке, чтобы она могла получить информацию о ребятах. Сейчас у нас супервизор — Анастасия Ломеко — офлайн, и стало легче и педагогам, и методисту. А в целом у нас все стандартно. Ребята приходят, наш методист Екатерина Сиксимова проводит тестирование, оценивает наличие навыков по разработанной ей в рамках поведенческих технологий шкале, выстраивает индивидуальные цели, помогает тьюторам, дает им советы, как лучше обучать и поддерживать ребят, обращается к супервизору, когда нужна дополнительная помощь, следит, чтобы его рекомендации выполнялись. По сути, Катя выполняет задачи куратора, но мы договорились, что пока не будем ее так называть, потому что она находится в процессе обучения. Но в целом в разрезе нашей работы ее компетенций нам достаточно.
ЕЗ: Расскажите историю, пример, показывающий, какую пользу могут принести человеку с аутизмом мастерские.
СК: Наверное, мы расскажем про Бориса (Прим. ред.: имя изменено). У Бориса очень сильная спастика, что дополнительно затрудняет для него освоение навыков ручного труда. Когда он к нам пришел, у него были серьезные особенности поведения. Когда Борис уставал или переживал от любых сильных эмоций, которые могли возникнуть по самым разным причинам, он начинал размахивать руками, знаешь, такие «крылышки», которые есть у многих ребят с аутизмом. А мог кусать руки, очень сильно. И от этого еще больше расстраивался. Боря практически не говорит, у него есть максимум 50 слов в пассивном запасе, иногда он может что-то сказать — раз в полгода. Соответственно, мы не всегда знаем, что с ним происходит. Когда у него что-то болит, или он устал, или разочарован, или не понимает, что происходит, требуется больше усилий, чем с другими ребятами, чтобы предотвратить поведение, связанное с аутоагрессией. Ну и, конечно же, из-за такого поведения и спастики репертуар функциональной деятельности был у Бориса очень маленький. Еще ему было трудно продолжительное время находиться на одном месте, что тоже мешало выполнять рабочие задачи. И была еще одна особенность, не такая проблемная, но тоже отвлекала и повышала риск проблемного поведения — Боре было важно отклеить абсолютно все наклейки, которые попадали в поле его зрения, а нам было важно переключить его на другую деятельность.
ЕЗ: Что же помогло решить эти задачи?
СК: Поведенческие технологии, индивидуальный подход и темп занятий, где было больше перерывов. Мы подключили супервизора, разработали стратегию, оперативно ее корректировали. Очень помогла наш методист, она вовремя замечала то, чего не видели другие, подсказывала педагогам, когда Бориса надо отвлечь, когда подбодрить.
АМ: Я знаю, что коллеги в качестве перерывов и поощрения предлагают Боре танцы под музыку. Ему эта идея очень понравилось, теперь он во время отдыха танцует.
ЕЗ: Здорово! Получается такой аналог самостимуляции, тут и руками можно помахать, т. е. вроде бы ты взаимодействуешь со своим телом, но это социально приемлемая история, которая полезна тебе и может быть интересна и другим людям.
АМ: Конечно. Для наших ребят очень важна насыщенная деятельность, смена этой деятельности и обязательные перерывы. Это сработало и с Борисом. Ему предложили разную деятельность, увеличили перерывы, чтобы предотвращать усталость и стресс, разработали индивидуальную визуальную поддержку, чтобы он знал, чем будет заниматься, что будут перерывы и интересный для него отдых. И мы видим, как он постепенно привыкает к этому графику. С Борисом стали танцевать и другие ребята, ему это тоже нравится. В итоге Боря стал успешен, аутоагрессии стало гораздо меньше, а энергии, взаимодействия и желания быть с людьми больше. По сути, мы применили классический подход ПАП, когда мы разрабатываем проактивные стратегии, которые снижают риск проблемного поведения, создаем мотивационную среду, структурируем занятие так, чтобы человек был максимально успешен, следим, чтобы деятельность тоже была мотивационной, чтобы человеку было интересно.
СК: Моя любимая часть этой истории — поощрение, которое педагог придумала для Бори. Помните историю с наклейками? Педагог Дарья приносит Борису пакетики со штрихкодами, а он их любезно отрывает. По-моему, это так классно! В целом сейчас и педагоги говорят, что Борис стал более усидчивым, и родители отмечают, что и дома он изменился. Его папа нам рассказывал, что Борис периодически включает музыку или просит родителей ее включить. И вместо самостимуляций танцует. А для родителей это стало новым маркером, который помогает им понять, что он устал или чем-то обеспокоен.
АМ: А это с Борисом была история про то, как его родители растрогались до слез, когда он принес домой зарплату?
СК: Да-да. Ребята за новогодние ярмарки получили зарплату, и Боря принес домой деньги. Конечно, он потратил их на себя, но родители были очень тронуты.
ЕЗ: Какая хорошая история, спасибо! И спасибо за интервью, коллеги, было очень интересно!
АМ: Было очень приятно поговорить, спасибо за классные вопросы. Почувствовали себя крутыми.
Прочитайте интервью с организаторами проектов полезной занятости из Костромы, Казани, Уфы, Иркутска и Липецка.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Полезная занятость с применением практик и методов с научно доказанной эффективностью для молодых людей с РАС» при поддержке Фонда президентских грантов.