Юлия Кожевникова: «Хочу, чтобы у наших детей всегда было место — живое, теплое, где их ждут и откуда никогда не выгонят»
Юлия Кожевникова, исполнительный директор АНО «Рассвет» из Уфы, рассказала, как работает центр полезной занятости для детей с аутизмом и почему ей важно его развивать.
Екатерина Заломова: Юля, привет! Давай представим тебя и твою организацию.
Юлия Кожевникова: Меня зовут Юлия Кожевникова, я исполнительный директор АНО «Рассвет» из Уфы.
Кира Шибалина: Как появился ваш центр полезной занятости — в ответ на запрос родителей или руководители НКО сами приняли решение его создать?
ЮК: Началось, как всегда, с детей. У нашего учредителя Веры Устиновой и у меня — самые сложные дети. И по поведению, и по навыкам. И несмотря на проекты, которые мы открыли и поддерживаем, наши дети самые непристроенные. В какой-то момент стало очевидно, что если мы эту проблему не решим, то скоро разбежимся и будем сидеть дома и только за своими детьми смотреть. Собственно, это я испытала в прошлом году на себе.
ЕЗ: Вы с Егором оказались дома? С учетом того, что под твоим контролем ресурсные группы, классы и теперь еще центр — твой собственный ребенок сидел дома?
ЮК: Да. Мы, конечно, ходим в школу, сейчас это примерно 2,5 часа в день. А в прошлом году всю осень Егор просто приходил постоять в школьном дворе и в школу не заходил. Учебы как таковой не было. Сейчас потихоньку выравнивается ситуация. С центром такая же история: привожу сына на машине, а он из нее не выходит. И так каждый раз, не знаю, чем закончится: может зайти, может не зайти, может зайти, но не раздеться, просто сидеть. Иногда может зайти и чем-то позаниматься. Например, ему нравится яичные коробки рвать, мы их потом используем как заготовки для папье-маше. А если Егор соглашается заниматься, то обычно отдельно от ребят. Если честно, очень устаешь от этого, бывает сил уже нет совсем.
ЕЗ: А ведь нас часто упрекают, что мы делаем проекты только для своих детей. Да, Юля, я понимаю, как это тяжело, когда ты проекты ведешь, тратишь силы, время, несешь ответственность, а твой ребенок ни в один из этих проектов не выходит, есть и у меня такой опыт. Очень сочувствую тебе и желаю, чтобы ситуация изменилась. Извините за эмоции. Давайте дальше. Судя по всему, у вас не было мысли сразу начать учить детей изготавливать какую-то продукцию, например горшки лепить? А была мысль о том, чтобы дети перестали сидеть дома?
ЮК: Да, все началось с нашего желания собираться вместе вне дома. Но не будешь же просто без дела сидеть. Поэтому попробовали ткать, на ткани рисунок делать с помощью штампов, шоперы шить, рисовать. Занятия проходили в нашем центре прикладного анализа поведения. Помещение мы арендуем за деньги, и нам было там тесновато, негде было хранить оборудование и расходники. Но в целом первый год прошел нормально, весело, интересно, а потом все как будто пошло на спад. Наша педагог Лилия Шаповал, которая готовила и вела все занятия, очень устала, потому что подготовительная работа занимала времени в разы больше, чем сами занятия, а ей одной приходилось готовить много материалов. Тьюторы помогали по мере сил, но все же основная нагрузка была на ней. Мы все тогда еще были неопытные и не могли продумать эти задачи. И в целом совсем не понимали, куда двигаться дальше.
КШ: Но в итоге вы смогли перестроить вашу работу, верно? Что вам помогло?
ЮК: В 2022 году мы вошли в проект Ассоциации «Аутизм-Регионы» с полезной занятостью при поддержке Президентского фонда культурных инициатив, и он нас расшевелил. Если бы не коллеги, мы бы так и не начали расти, потому что организация школьного обучения отнимает очень много ресурсов. Благодаря проекту мы смогли съездить в Волжск и Казань, увидеть работу коллег вживую. Мы себе нарисовали идеальную картинку и думали, что иначе не заработает, а потом посмотрели на коллег — нет, у них тоже картинка не идеальная. И места может не хватать, и ресурсов, но оно работает, у детей есть результаты, а значит, можно начать с чего-то малого и потом развивать. Мне важно было именно это увидеть. Еще мы поняли, как можно организовать работу специалистов. Например, тьютор часть дня работает в школе, а часть в центре. И тут же, вернувшись домой, осознали, что один из наших ресурсных классов совсем рядом с тренировочной квартирой — в этом классе мы нашли куратора для центра (Прим. ред.: Куратор — специалист по прикладному анализу поведения). В прошлом году я в Кострому к Ане Добрецовой съездила, там у них и танцы есть, и спорт, и продукцию делают, а потом раз — и кино посмотрели… Меня их формат работы очень заинтересовал. Наш куратор Альмира Кавиева съездила в Краснодар в «Открытую среду». Тоже много идей привезла. В результате сейчас мы работаем уже по-другому, более уверенно, у нас появилась постоянная команда, мы начали в центре системно применять ПАП.
КШ: Юля, а чего вы ждете от занятий? Хотите развивать навыки или просто занимать свободное время детей? Или пытаетесь увидеть, в каком направлении каждый из детей может быть успешен, чем он мог бы заниматься во взрослой жизни?
ЮК: Кира, честно скажу, мы работаем на перспективу. Понимаем, что школа закончится, а что делать дальше — непонятно. Ведь очевидно, что если ты сегодня школу закончил, то прямо завтра у тебя новый проект не стартует. Все придется создавать с нуля, и не один год пройдет, пока хоть что-то наработаешь. Это в школе у нас есть модель «Ресурсный класс», какое-то финансирование из бюджета, а тут ноль, ничего нет вообще, ни денег, ни людей.
ЕЗ: Юля, я правильно понимаю, что вы открыли центр вместе с учредителями вашей НКО, с теми, у кого сейчас наиболее сложные дети? А кто сейчас руководит центром? И кто еще входит в команду?
ЮК: Центр открыл и руководит им один родитель безумный, которого зовут Юля Кожевникова, которому больше всех надо. Которому потом еще подвернулась квартира за сравнительно небольшую аренду. Меня это дополнительно мотивировало, я решила, что это знак, и зацепилась за нее. А еще у нас есть Альмира Кавиева, она куратор и фактически администратор центра — выстраивает расписание, распределяет тьюторов и т. д. У нас пока нет как таковых педагогов-мастеров, в основном всем навыкам работы в центре обучены тьюторы, они и помогают детям их осваивать.
КШ: Юля, как ты считаешь, важно, чтобы специалисты центра больше были мастерами в своих направлениях, или все-таки надо брать специалистов с навыками ПАП и обучать их профильным навыкам?
ЮК: Одно без другого невозможно. Хотя, конечно, с нашими ребятами, особенно с тяжелыми, без ПАП ничего сделать невозможно. Например, пришел ребенок, который вообще ничего делать не хочет, даже за стол не может сесть. Мастер тут растеряется. Или, к примеру, есть очень говорливые ребята, которым надо учиться соблюдать правила. Опять же, когда работаешь с подростками, всегда надо быть готовыми к особенностям поведения этого возраста. Например, некоторые любят неудобные вопросы задавать, чтобы других спровоцировать. Или пришел ребенок на занятия и матерится. Или нарушает границы других. Как тут без ПАП и без опытного куратора, который быстро сориентируется и даст совет? А еще надо грамотно подсказки делать, чтобы ребенок был и успешен, и в то же время двигался вперед, чтобы снижалось количество поддержки. И среду надо уметь грамотно адаптировать, чтобы ребятам было спокойнее, чтобы самостоятельность у них росла.
ЕЗ: Скажи, сколько ребят и какого возраста ребята у вас занимаются?
ЮК: 12 человек. В основном в возрасте 14–16 лет. Есть несколько ребят помладше, несколько постарше. И в основном это самые брошенные системой дети — сложные, у которых низкий уровень навыков, которым пойти вообще некуда.
ЕЗ: Юля, а были случаи, чтобы вы отказали кому-то из-за поведения?
ЮК: Такого не было. Это же все наши дети, которых мы знаем много лет. Если ребенок совсем сложный, с ним ходит мама, потому что понимает, что сейчас, кроме нее, с ним не справится никто. Но в то же время мама знает, что это место, куда они всегда могут с ребенком прийти и откуда их никто не выгонит.
ЕЗ: Вы спокойно принимаете, что родители могут присутствовать на занятии?
ЮК: Похоже, что для сложных детей это пока единственный вариант, возможно, со временем придумаем что-то еще.
КШ: Юля, а ваши сложные ребята занимаются в отдельной группе? Или вы их объединяете с другими ребятами?
ЮК: Нет, никого не разделяем, все делают практически одинаковые вещи, но мы понимаем, что кому-то нужно больше поддержки и для начала им надо давать более простые задачи. А так ребята за одним столом сидят. Если ты к нам в центр придешь, вряд ли отличишь с первого взгляда, кто более тяжелый, кто полегче. Все сидят, занимаются интересным для них делом. Со стороны это выглядит так, как будто ребята не задание выполняют, а просто делают то, что им нравится. И, кстати, у нас нет родителей, которые любят говорить «ваши дети мешают нашим», я вообще вряд ли с такими стала бы сотрудничать. Хотя, кстати, в школе такие эпизоды случаются.
КШ: Юля, а у вас есть правила работы центра, которые бы соблюдали и сотрудники, и родители?
ЮК: Пока нет, вроде бы в центре у нас пока не возникало проблем, а вот в школах уже были разные ситуации, где заранее прописанные правила очень бы пригодились. Для специалистов в первую очередь это правила про этику — как этично и в то же время эффективно обучать детей с аутизмом, как соблюдать их границы и все же руководить. Еще обязательно нужны правила коммуникации между специалистами и родителями, большинство конфликтов возникает обычно от недопонимания, от отсутствия нужной и своевременной информации. И вообще очень нужен какой-то типовой комплект документов — и по ресурсным классам, и по центрам, и по мастерским.
КШ: Юля, расскажи, чему вы учите ребят? И как выбираете, какие направления внедрять?
ЮК: Я уже говорила, что с первого года у нас появилось ткачество, оно хорошо зашло. Потом мы стали наблюдать, чем занимаются ребята в других проектах. У вас, Кира, мы взяли идею папье-маше, посмотрели, что делают в Костроме, Краснодаре, Казани, шьем игрушки, к праздникам делали новогодние елки. Свечи, мыло, из деревянных заготовок разные фигурки, рамочки. Пробуем разное, но в то же время понимаем, что распыляться не надо, важно научиться производить что-то типовое, узнаваемое, чтобы люди запомнили наш продукт.
Есть еще одно подразделение у наших мастерских (в одной из школ, где работает ресурсный класс) — медиалаборатория. Подростки учатся здесь компьютерной грамотности, графике, ролики снимают, подкасты записывают. Ребятам все это очень нравится. Тут с ребятами работает уже другой куратор — Ирина Попова. И в этом же подразделении у нас растениеводство прижилось, так получилось. Я вообще за нашими ребятами наблюдаю и думаю, насколько же важно дать им попробовать разные направления. Надо учить не только ручному труду, но и, например, окна мыть, пылесосить, это же тоже нужные и полезные навыки. А кому-то вот компьютер нужен, научится он бюджет составлять, сметы делать, презентации, все это пригодится потом в работе. И важно разнообразить занятия. Ребенку скучно одну и ту же деревяшку красить, а нам важно, чтобы они хотели в центр приходить, чтобы занятия здесь были для них мотивационными. Поэтому мы стараемся делать так, чтобы они и потрудились, и в игру поиграли, а потом приготовили что-то вкусное и съели.
ЕЗ: Расскажи, на какие средства работает ваш центр, откуда финансирование?
ЮК: Нас поддерживает Ассоциация, это грантовые средства. Оплачивать аренду нам помогают наши партнеры, я к ним могу в самую сложную минуту обратиться, и они обязательно выручат. Иногда нам материалы жертвуют безвозмездно. Сами тоже пишем заявки на гранты.
ЕЗ: А если не будет гранта от Ассоциации, будете продолжать?
ЮК: Будем.
КШ: Юля, расскажи, есть ли у вас какие-то задумки, которые очень хочется реализовать, но пока не получается?
ЮК: Мне очень хочется помещение побольше, тогда мы сможем принимать больше детей. Чтобы была территория нормальная, чтобы можно было ее зонировать. Расположение центра хотелось бы поудобнее, сейчас у нас плохая транспортная доступность. Финансирования хочется устойчивого, чтобы можно было больше часов заниматься с детьми.
ЕЗ: Что тебя вдохновляет и заставляет продолжать работу?
ЮК: Сам центр, прикладное творчество меня очень вдохновляет, мне совсем это бросать не хочется. Ресурсные классы я бы с удовольствием с себя сняла, а вот в центр мне хочется вкладываться. Может быть, потому что здесь какая-то особенная атмосфера, дружелюбная, теплая. Мне нравятся специалисты, которые здесь работают, все поддерживают друг друга, ребят поддерживают, родителям тоже наш центр очень нравится. И все это не для галочки, а на подъеме, энтузиазме, и нет этих рамок, от которых я так устала в школах. Для меня это прямо отдушина. Хочется, чтобы это продолжалось, оставаясь неформальным, живым. Чтобы у наших ребят было место, куда можно прийти. И тебя не будут заставлять красить дощечку, если ты сегодня не хочешь ее красить. Хочешь, просто посиди, порисуй. Нет, ну, конечно, специалисты в итоге приложат все силы, чтобы ты все равно дощечку покрасила, но с удовольствием.
КШ: Юля, а ты хочешь, чтобы в будущем это чем стало? Местом работы или чем-то вроде центра дневного пребывания?
ЮК: Мне кажется, нужен смешанный формат.
КШ: Юля, наш разговор подходит к концу, расскажи, пожалуйста, историю про кого-то из ваших ребят, как ваш центр помог изменить его жизнь к лучшему?
ЮК: Для меня был успех, когда мы в этом году вышли на фестиваль «Ломая барьеры» (Прим. ред.: III Всероссийский форум-выставка «Ломая барьеры», в этом году прошел в Уфе 24–25 октября, направлен на формирование системы комплексной реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья старше 18 лет). Мы привезли наши крутые ткацкие станки, и три наших парня с аутизмом — Сережа, Слава и Марат — приехали с самого утра и работали на них. Часа два прошло, ребята устали, уже домой хотят уезжать. А тут говорят, что к нам должна делегация из правительства республики прийти. Парни уже нервничают, мы с ними и зарядку делали, и телефоны им дали. Но когда эта правительственная делегация зашла, они просто образцово-показательно свои навыки им продемонстрировали, без поведения, без сопротивления, такие молодцы!
ЕЗ: Т.е. люди из правительства региона наблюдали, а ваши ребята показали высокий класс?
ЮК: Да! Ребята потом уехали, потому что устали все-таки, а к нам такая очередь выстроилась, столько людей мы обучили на этих станках работать. Я тогда что-то так устала, думаю, сяду тоже, буду ткать, помолчу. И так мне стало хорошо, так я увлеклась. Сейчас иногда думаю, может, мне лучше пойти в ткачихи, чем вот это вот все… Но, честно сказать, такой интерес к нашему стенду и нашей работе для меня был неожиданным. Когда мы все это планировали, думали: да кому это интересно, кому это надо? А такой ажиотаж мне прямо пинка дал: смотри, это все нужно людям, есть за что зацепиться!
ЕЗ: Юля, как здорово, мне тоже захотелось на ткацком станке себя попробовать! У меня есть предложение. Давай дадим какой-нибудь полезный совет тем, кто хочет, но пока сомневается, осилит ли он открыть и поддерживать центр или мастерскую?
ЮК: Полезный совет — это не бояться, что ничего не получится идеально с самого начала. Вот это самое главное. И еще не бояться, что вроде сначала получилось, а потом пошло на спад. Надо пробовать еще. И искать людей. Ездить в другие регионы, смотреть, всегда можно много полезных идей для себя найти и к себе в регион привезти, можно найти выходы из разных тупиков, которые были тебе неочевидны, какой-то нюанс, мелочь, а у тебя вдруг все по-другому заработает.
КШ: Юля, спасибо за возможность узнать о твоем опыте. Я, коллеги, рада, что принимаю участие в этих интервью. Я смогла увидеть, как в других проектах что-то может быть организовано не так, как, например, у нас (Прим. ред.: Кира Шибалина — учредитель АНО «Ресурсный класс» в Москве, на базе класса они также обучают детей полезным прикладным навыкам), но это не значит, что у других хуже, это скорее другой угол зрения. Например, я тебя слушаю, Юля, и понимаю, что мне твои ожидания от будущей организации процесса не очень близки, но я понимаю, что многие родители видят жизнь так, как ты, и это очень ценная для меня информация.
ЮК: Ты знаешь, Кира, я теперь надолго не загадываю. Возможно, пройдет года 3–4, и я буду вообще по-другому на центр смотреть. Наши дети растут, и с ними действительно меняется наш угол зрения. Если бы ты меня лет 5 назад спросила, как я вижу будущее наших детей, я бы тебе такое «в гостях у сказки» рассказала… С каждым годом, с каждым новым опытом смотришь на вещи иначе, более реалистично.
КШ: Но если мы, родители, видим будущее наших детей так, это вовсе не значит, что сами дети его видят так же. Это тоже важно учитывать. Спасибо большое, Юля.
ЮК: Спасибо вам, немножко мне настроение подняли.
ЕЗ: Какой неожиданный эффект, мы рады. Спасибо, Юля, тебе большое, удачи вашим проектам.
Прочитайте интервью с организаторами проектов полезной занятости из Костромы, Казани, Иркутска, Липецка и Краснодара.
Материал подготовлен в рамках проекта Ассоциации «Аутизм-Регионы» «Полезная занятость с применением практик и методов с научно доказанной эффективностью для молодых людей с РАС» при поддержке Фонда президентских грантов.